Hittade lite kläder när jag o Lucas var i Västervik tidigare i veckan :)

 

Efter en kortdag på jobbet o ett dopp i bassängen på habiliteringen så avslutade vi kvällen på dagis. Idag är det förskolans dag och de hade dagen till ära vernissage på Lucas dagis. Jättemånga barn o föräldrar var där. En liten utställning på vad barnen gjort under dessa två terminer :) Väldigt rolig idé o vi fick ju strålande väder. Picknick o chans till grillning. Kul att få ansikten på alla barnens föräldrar!

 

Nu var de länge sen jag uppdaterade er om Lucas hulkningar och illamående. De skulle bli så tråkig läsning för de är tyvärr isf något som jag skulle återkomma till varje dag.

 

De har alltså inte försvunnit. Vi har varit tvungna att ge det ett par månader. Ja, för att se så de inte var något som bara var i början efter operationen. Sen har han ju haft en del förkylningar sen dess. Då skyllde vi hulkningarna på de. Men nu finns de inte längre så mycket att skylla på. Vi hade avstämning med Lucas läkare för ett tag sen. Vi hade kommit överense om att höras ett visst datum och se hur det såg ut med hulkningarna just då. Hon höll med, nu kan vi inte skylla på förkylning längre. Nu håller hon på och konsulterar med kirurgen i Stockholm om hur vi ska fortsätta.

 

Vi tror att vi snart får en kallelse till Stockholm igen. Jag tror de kommer att vilja söva honom för att sen gå ner med kamera o se hur de ser ut. O de är väl ingen dum tanke.

 

Jag tycker faktiskt att de har blivit sämre o sämre sen operationen. De första två veckorna var bra. Men så har de alltid varit för Lucas. Vad vi än gjort eller ändrat på så har ALLTID de första två veckorna varit bra. Mycket märkligt. Men de har vi lärt oss. De är vid tvåveckorsgränsen som den kritiska tiden kommer. Så även denna gången. Lucas vaknar i stort sett varje morgon med hulkningar. Ja iaf 9/10 mornar. Antingen vaknar han av dem eller så kommer de straxt efter att han vaknat. Sen har vi vissa nätter då han hulkar väldigt mycket. Nu har de även kommit dagtid ofta också. Han blir helt tyst. Man ser att han mår illa. O så sätter de igång. Hulkning efter hulkning av detta slem som liksom inte vill ge sig. Tycker även att de håller i mycket längre.

 

Man undrar ju vart de kommer ifrån. De kan inte komma från magen för vi har försökt att tömma den på eventuellt slem när detta sker. Men de kommer ingenting. Det måste komma från luftrören eller något sånt. Va vet jag?! Läskigt är de iaf. Ibland har han svårt att få luft. De går ju ibland att se en stor slemklump långt bak i svalljet som liksom inte vill lossna. Den åker upp o ner och han får aldrig ut något.

 

Ofta ställer vi oss frågan; Vad är värst, att må illa och inte kunna kräkas eller att må illa och faktiskt kunna kräkas??!! Där står vi idag. Har vi gjort bort oss? Denna operation, om jag har fattat det rätt, kan man inte göra ogjord. Samtidigt som vi inte vill ha tillbaka alla kräkningar. De är ju inte så här jag vill att han ska ha de resten av livet. Vad händer den dagen då han faktiskt inte får loss på den där slemklumpen? Det här hoppet om att han ska "växa ifrån det" vet jag inte om jag kan leva så mycket på längre... Eftersom han hittills egentligen bara fått mer o mer problem med först kräkningar o nu hulkningar.

 

Igår var vi i Västervik jag o Lucas. Han hade ju en bokad tid hos ögonläkaren för att kolla ögat efter vattkopporna. Det såg bättre ut o ögat var mer blekt. Så nu behöver vi inte åka tillbaka mer... ja för den här gången iaf ;) Imorgon är de sista medicineringsdagen. Äntligen. Nu kanske bakteriefloran i magen får en chans att bygga upp sig igen. För killen har helkass mage kan man säga ;)

 

Skorporna läker sakta men säkert. Imorgon ska han äntligen få gå till dagis igen. Som han har saknat de! Varje dag pratar han om vissa av kompisarna o frågar efter dem o dagis. Lycklig kille som äntligen ska få leka med dem igen :)

 

 

Imorgon är de min lediga dag, då ska vi till ögonläkaren igen för att se hur ögat ser ut.

 

Denna natten var lika jobbig som natten innan. Så nu har vi har vi inte sovit på länge o jag undrar hur morgondagen på jobbet blir. Lucas har legat o gnällt, gråtit, skrikigt, vridit o vänt på sig. Vi har stirrat oss blinda på klockan. Räknat ner natten. Försökt slumra de korta stunder som faktiskt Lucas slumrat till.

 

När vi vaknade i morse så såg jag att Lucas vattkoppor vid höger öga blivit mycket större. Skit. Eftersom han inte kan blinka så är vi ju så rädda om hans ögon. Tvätta o skölja o jag kände genast att de var tur att vi hade tid hos ögonläkaren. Kl 09 var vi på plats på akuten i Västervik. Efter en stund kom ögonläkaren o undersökte ögat. Jag såg själv med blotta ögat de två små såren på hornhinnan när han lyste. Då kände jag mig gråtfärdig. Inte igen. Det är ju inte så allvarligt denna gången (eller de hade de kunnat bli om vi inte sett de i tid) som de var förra gången. Men när hans vänster öga fick sin skada så hade de ju hunnit gå fyra dagar innan behandling. Denna gången var vi ute i god tid. Med den upplevelsen förra året så är vi ju väldigt rädda för att det ska hända igen (läs lite om det HÄR, HÄR och HÄR, resten står under mars 2012 då vi låg inlagda hela månaden). Det är just det som gör mig så frustrerad att jag bara vill gråta. Att något så litet kan få så förödande konsekvenser. Nu blev vi ju extra oroliga då det var han friska öga. Detta gör ju också att jag tänker mycket på framtiden o hur viktigt det är att vi har koll på hans ögon.

 

Nu är dessa sår precis i sitt första stadie så de har inte hunnit bli så stora. Detta är jättebra då vi med antibiotika o diverse olika ögondroppar förhoppningsvis kan stoppa spridningen av dem med en gång. Vi får nu droppa ögat med antibiotikadroppar en gång i timmen tills imorgon då tanken är att Lucas ska tillbaka till ögonkliniken för att se hur de ser ut. Nu håller vi tummarna.

 

Ja så nu får han förutom Alvedon och ipren (tack o lov för ipren, den gör att vi iaf känner igen vår lilla kille stundvis) också får oftaquix (antibiotikadroppar), tobrex (antibiotikadroppar), tavegyl (mot klådan), aciklovir (mot virusinfektioner) och heracillin (penicillin mot stafylokocker, vilket vi är oroliga över att han ska få i sina koppor under sondtejpen). Allt detta för ett gäng sketna vattkoppor!!

 

Sumeringen av de hela; vattkopporna var något som vi ändå "såg fram emot att han skulle ha haft". Ja då är man av med dem o slipper tänka på de. Istället så slutade i ett kaos. MEN varför skulle Lucas få de lindrigt någon gång?! De är väl helt enkelt för mycket begärt. Allt pga Lucas grundsjukdom/syndrom...eller va tusan de nu är.

 

Idag känns det som jag mest har suttit i telefonen, väntat på att telefonen ska ringa eller tröstat Lucas. Han sover, vaknar till o är ledsen, kliar och somnar vidare. Vattkopporna är riktigt ilskna o han har nu fått hög feber. Efter att ha pratat med hans läkare så ska han nu få Tavegyl mot klåda samt en annan medcin, Aciklovir (man brukar avvakta med att ge denna i normala fall). Men som vi vet sen innan så är inte Lucas ett normalt fall. Gav honom Alvedon tidigare men de hjälpte inte utan febern har fortsatt stiga. Har pratat med hans läkare igen så vi ska ge honom ipren också.

 

Jag har hela dagen stirrat mig blind på hans öga. Där sitter läkarens o vår stora oro. Vi har redan begått de misstagen att inte behandlat i tid. Det vill vi inte vara med om igen. Men nu har vi fått tag i ögonläkaren så vi ska dit imorgon bitti för att titta på det för säkerhets skull. Det är ju lite speciellt när man har vattkoppor. Vi får ju inte komma till barnmottagningen eller avdelningen. Man får komma till akuten o blir placerad i ett speciellt rum o måste han läggas in så blir de i Kalmar på infektionskliniken.

 

Tanken var ju att Lucas skulle vara hos mormor idag medan vi jobbade. Men de fick bli VAB för min del. Lucas har varit vaken jättemycket i natt. Han har gråtit o vridit o vänt på sig. Ingen sömn för den här familjen. Idag har han feber och är väldigt gnällig o hängig. Kändes inte bra att jag skulle lämna honom till mormor en dag som denna. Han sover till o från i soffan, vaknar till o är ledsen ibland, somnar om eller bara gnäller.

 

Vattkopporna är ganska ilskna nu. Han har många på rygg o mage o i hårbotten. Han har även fått som ett litet band längs hårfästet. Sen har de som jag befarade även satt sig under hans sondtejp. De fick jag se idag när han helt plötsligt blev helt hysteriskt ledsen. Fick då se att han lyckats lossa på sondtejpen lite vilket troligtvis gjorde väldigt ont. Där under låg de o gottade sig. Både vattkoppor i det första stadiet, blåsor o öppna sår. Då måste givetvis dumma mamman ta speciell sprit för att få bort resterande tejp o få dit en ny innan sonden letar sig ur. Vi kan säga att jag i det läget inte var populärast på jorden o de värkte rätt bra i mammahjärtat. Men men, i den stunden var de bara att koppla bort mammarollen för en stund o bli "sjuksköterska" (ja som vanligt när de handlar om byte av sondtejpen). 

 

Sitter o väntar på att de ska ringa från barnmottagningen i Västervik. Måste få reda på hur jag ska hantera vattkopporna under sondtejpen. Är orolig att de ska bli infekterade. Sen har han även några precis vid ögonvrån på sitt ena öga. Både intill näsan o vid den yttre ögonspringan. Vet inte om detta skulle kunna påverka ögat något.... blir ju lite nojig eftersom han inte kan blinka o han redan fått en skada på sitt ena öga.

 

Idag har jag o Lucas haft en helt fantastisk dag hos mamma/mormor. Vi har blivit uppassade hela dagen o vädret har verkligen visat sig från sin bästa sida. Premiär för shorts o bikini. Premiär med att plaska i vatten :)

 

Lucas prickar har blivit lite större men han verkar inte ha ont av dem vilket är riktigt skönt. Skönt att han har de nu så är vi av med det sen. Ingen feber o inte direkt någon klåda heller. Han kliar sig lite i hårbotten ibland bara, där han har ett gäng. Annars är det mest på rygg o mage o lite på rumpan.

 

Nu har jag precis packat iordning inför morgondagen. Lucas får vara hos mormor medan jag o Peter jobbar. Skönt att slippa VAB:a.

 

Jahopp så var de dags för Lucas att få sina vattkoppor. De har blossat upp idag under dagen på dagis. Lika bra att han har de nu så vi blir av med de. Hoppas att de blir någorlunda lindrigt o att de inte sätter sig under hans sondtejp. Fast de kanske egentligen inte gör något, va vet jag. Men de vore iaf inte så kul om de kliade där för då är de risk att sonden åker ur.

 

Än så länge är han precis som vanligt. Inget som kliar. Blir iaf inget mer dagis den här veckan för denna lilla gosse.

 

Igår hängde vi mycket ute. Först blev de en liten joggingrunda för min del o sen var vi förbi ALV för att skaffa årskort. På torsdag öppnar de äntligen för denna säsong. Nu när vi har grind på vår terrass så kan vi hänga mycket där. Vi behöver inte jaga Lucas o vara rädda för att han ska ge sig ut för trappen. Nu kan han hasa sig ut och in som han vill.

 

Dagen bjöd på vitsippor, lekparkshäng o terrasshäng. Underbart, nu känns det verkligen att våren är här! Idag jobbar jag men imorgon är de min lediga dag. Då hoppas vi på strålande sol :)

 

Precis intill där vi bor så finns ett litet promenadstråk dit vi brukar gå en liten sväng. Lucas får rasta sina ben med hjälp av rullatorn tills han tröttnar o vi måste bära ;) Just nu är det helt fantastiskt vackert där. Den är till bredden fylld av vitsippor. En riktig energiboost att gå förbi där! Vilken tur att de är på vägen till stan för vår del :)

 

Igår fyllde Peter år och vi "överraskade" med sång o paket i sängen :) Eftersom han bl.a. fick plankor till plankstek av oss i present så var de det som stod på menyn. Ett par av mina syskon var här o på kvällen kom pappa o Lillemor på middag och sist men inte minst så anslöt Emma lagom till desserten :) Här kommer en bildbomb från gårdagen!

 

 

Här har ni dagens cooling! Nu ligger han dock o sover gott i sängen :)

God natt finingar!

 

Även jag hittade ett par grejer när vi var i Växjö.