De är som vanligt!

Här var de dålig uppdatering! Sitter just nu i bussen på väg till jobbet. Peter måste ha bilen idag. Denna veckan har jag turen att jobba torsdag o fredag :P. Jag är ensam o igår hade jag fullt upp, hann inte med allt så de ligger ett berg med grejer o väntar på mig idag.

Peter o Lucas var på BVC igår. Lucas får ju synagis (RS vaccin) en gång i månaden under vinterhalvåret eftersom han har svårt att ta hand om allt slem. Nu har han börjat fatta vad spruta är. Inte så konstigt med tanke på att han blir stucken ofta. De räcker med att han ser den. Igår hade han tydligen varit helt hysterisk så fort han sett att hon kommit med sprutan i handen... Tråkigt, men tyvärr oundvikligt.

Vi har fortfarande inte fått någon ny sond. Kommer tidigast efter nyår. Jippi! Så nu är den provisoriskt lagad o man måste vara superförsiktig annars lossnar allt. Ja o de gör de ju titt som tätt som ni säkert gissat. Hur lätt är de att vara försiktig när man är 1,5 år... Han lyssnar liksom inte på de örat än!! Skitunge!!

Våra kräkmaraton fortsätter. De kan komma när som; morgon, dag, kväll, natt... You name it! Ibland har han ju också så där fruktansvärt ont... 

Ja annars åker vi mest skyttetrafik mellan alla i familjen. Ni vet äter lite här o äter lite där. Smidigt tycker vi! Ekonomiskt, ja så skulle man också kunna uttrycka sig ;) Ikväll ska vi till min bror o hans familj... lite tacohäng så här efter all julmat :)

 


Hejja oss, ständigt oflyt!

Hej hopp i allt julfirande. Om vi haft en kräkfri jul? Nej varför skulle de inträffa!? Idag dök det upp andra problem, som om de inte vore nog liksom. Vi märkte i förmiddags att de var "Lucas-mat" på golvet lite här o var. O vi undrade så klart vart de kom ifrån. Jo men visst, en spricka i den supertunna sondslangen! Hejja oss!! Vi satte igång o tejpade för att de inte skulle läcka. Gick inge bra. Tillslut gick slangen av! Hurra!!! Juldagen av alla dagar. Mitt i alla helgdagar.
 
Jaha tänker ni, men de är ju bara att åka till första bästa sjukhus o fixa. Nähä säger jag! Så lätt är de inte. I Västervik är Lucas de enda barnet med jejunostomi, o därför finns de heller inte så mycket erfarenhet av detta. De har ingen sån sond hemma, vet inte hur snabbt de får hem någon, vet inte om de finns någon som jobbar som kan sätta denna osv... Full pott i flyt kan man säga!
 
Vi beslutade iaf att vi skulle köpa vätskeersättning, vilket ska kunna inhandlas i vanlig butik. Detta för att ha så länge tills problemet löser sig. De var dock lättare sagt än gjort. Hittar ingen vätskeersättning någonstans, o då var vi på väg till Oskarshamn (skulle på middag hos min faster). Så hela vägen dit satt jag i samtal med alla möjliga, bl.a. akuten i Oskarshamn o bad att vi skulle få komma dit o hämta vätskeersättning. De hade inget sa de????!!! Märkligt tycker vi... men visst... Letade tillslut själv upp ett recept på internet och har gjort egen vätskeersättning idag. Nu får han de genom knappen istället. Så nu får han vara utan mat ett tag.
 
Efter många om o men o lösningar hit o dit så kom vi fram till att vi imorgon bitti ska åka till Västerviks sjukhus. Kl 08 har vi fått tid där. Då ska vi komma dit för att visa upp sonden (de är osäkra på hur denna ser ut.) Sen ska de se om de lyckas laga den så länge tills vi får en ny sond.
 
Ja ett himla styr idag iaf. Nu håller vi tummarna för att de löser sig imorgon o att han inte börjar kräkas upp all vätskeersättning som han får.
 
De är ju synd o säga att vi någon gång skulle ha flyt!
 

Jul hos pappa/morfar

God morgon finingar :) Hoppas ni har en helt fantastisk jul. Just nu sitter jag o Lucas o leker med hans julklappar (ja eller han gör de iaf...). Vi firar jul i ett par dagar. Den 23:dje firade vi minijulafton hos pappa o Lillemor :) Här kommer lite bilder från de!
 
 
 

GOD JUL

GOD JUL alla fina :)
 

Nya soffan

Hörnsoffa med öppet avslut, Burhéns
Taklampa, By Rydéns
Soffbord, Mio
Ryamatta, Strehög
Randig filt, IKEA
Vit filt, Hemtex
 
Nu ska det bara till lite mer kuddar o flyttas lite tavlor, sen tror jag nog vi är klara i denna lilla hörna.

Ond cirkel

Här hemma fortsätter vi Lucas ständiga kräkmaraton. De känns lite som att leva med ett barn som har konstant magsjuka. De senaste dygnet har varit makalöst. Igår kväll kräktes han flera gånger o även flera gånger i natt o nu på morgonen. Jäkla uppstötningar. Som plusmeny har han åkt på en liten förkylning som ställer till de ännu mer... Tror de är därför kräkningarna kommer mycket tätare. Visst, han kräks ju varje dag annars också men inte så här tätt efter varandra. O så här är de när han är förkyld.

När man kräks så ska de stängas som något typ av "lock" så de inte kommer upp i näsan. Detta fungerar inte som de ska på Lucas utan på honom står de som en fontän ut ur både näsa o mun. Jag tycker detta är så otäckt för jag är så rädd att han ska slemma igen totalt där...vet inte ens om de går men de känns som att inget är omöjligt längre.

I natt har jag bara legat o grubblat över allt. Att framför allt Lucas ska ha de så här... Att vi ska ha de så här. Visst de flesta föräldrar har sömnlösa nätter men de går inte att jämföra med våra. Nu låter de som jag vill att ni ska tycka synd om oss... De vill jag inte. Vill bara att ni ska få en liten liten förståelse. Jag behöver bara skriva av mig denna frustrationen så att jag kan få ny energi o vi kan fortsätta kämpa.

Idag är en sån där dag som jag är så otroligt trött på de liv vi lever. Vi kanske har fått sova tre timmar i natt, endast någon timme i stöten. Och är de inte Lucas som sover oroligt eller kräks om nätterna ja då är det matpumpen som piper för att sonden ligger snurrad så de inte kommer igenom någon mat. Den kan pipa allt mellan någon gång upp till typ 10-15 gånger per natt.

Jag har varit/är gråtfärdig. De känns inte som att de är långt bort att vi blir inlagda... Inte om de fortsätter så här. Och de tar emot, speciellt att de är jul... Men vi får se hur dagen blir. Lucas sover nu igen efter att precis ha kräkts. Jag har ingen ro i kroppen att försöka somna om. Nu håller jag mest tummarna för att vi slipper åka in.

 


Klockan 01:30

Klockan 01:30 i en lägenhet någonstans i Vimmerby. Ett barn som skriker hjärtskärande. Vrider sig o skriker i ren smärta. Hulkar o kräks om vartannat. Vaggas i mammas o pappas famn. Inget hjälper. Hulkningarna fortsätter sen i flera timmar till o från. Till morgonen.
 
Klockan 07:00 är de dags igen. Barnet vaknar. Jämrar sig. Kräkningarna o hulkningarna fortsätter. Mamman tröstar. Jag kan inte se någon mening i att han ska behöva ha det såhär jämt?
 

Tunga & långa veckor framöver

Nu har jag jobbat två dagar. Har ju inte varit där på mycket länge. En dag kvar sen lite ledighet. Jobbar dock ett par dagar nästa vecka också.
 
Annars rullar dagarna på, Lucas lämnas på förskolan under dagarna sen kräks han ju så klart också, lägg på lite oroliga nätter på det så får ni en sammanfattning om våra dagar. Vi har varit i kontakt med Stockholm om kommande operation. Vi kan tidigast få veta tid efter nyår... men tyvärr ser de ut som vi tidigast kan få operationstid i mars... :( om vi inte kan få någon förtur. Hur orkar man fram tills dess?! Det skulle iaf vara skönt att få ett datum att sikta in sig på. Typ att fram till dess ska vi orka... MEN tanken är ju att vi ska orka mycket längre än så...
 
Idag hann Lucas inte mer än vakna sen började han kräkas o hulka massor. Men de är bara att resa på sig igen o gå vidare.
 

Proenza Schouler


Top, Proenza Schouler

Soffbyte

Situationen som uppstår när den nya soffan levereras dagen innan dem gamla försvinner! HAHAHAHA

 


Kräkningar o smärta

Hur de är med allt? Jo de är väl så där kan man säga. Lucas har ofta ont av sina uppstötningar. Då skriker han o kvider och man får helst inte röra honom. Så här är de ofta om kvällarna, de kan komma när han sovit en stund. Han vaknar o är då ledsen... sen kan han vara orolig flera timmar o ha svårt att sova.
 
Ibland kräks han. I lördag när vi var hos min lillsyster så hade han precis somnat i min famn. Helt plötsligt från ingenstans så hör man hur han sätter igång. Han börjar hulka med en gång och jag får snabbt lägga honom på golvet och ta fram sugen. Jag fick suga denna gången. De är så mycket svårare nu när han har blivit större. Han kämpar ju emot, slår o sparkar. Kastar undan huvudet samtidigt som han knappt får luft. Man får tvångshålla honom o tvinga in slangen i munnen för att suga rent. Efteråt satt jag ihopkrupen på golvet med benen mot bröstet gråtandes...
 
I natt kräktes han igen. Slem o magsaft. Sen hittade vi en hög med slem på golvet imorse. Då hade han kräkts utan att jag eller Peter märkt det. Ja så här fortsätter de. De är så här vi får ha de nu ett tag framöver. Vi försöker få tag i Stockholm för att se om vi kan få en operationstid (av tidigare erfarenheter så vet vi att de går smidigare att fixa de själva...).  Hur länge vi orkar? Ja den frågan ställer vi oss om och om igen. Man klarar av mer än man tror... men kanske inte hur länge som helst. Men man lär sig leva med det.
 
Nu har vi iaf kunnat öka på maten sen vi gjorde denna operationen. Detta innebär att vi har flera timmar under dagen som Lucas är frånkopplad från sin mat :) Lycka!!! Dessa timmar disponerar vi väl o njuter till fullt av dem. Både att Lucas kan ta sig fram helt själv o kan hitta på egna bus, samtidigt som vi slipper ständigt passa upp på honom. Nu kan man få saker o ting gjorda på ett annat sätt :)
 

Cardigan

 
Cardigan, Elvine

Inredningsbestyr o kusinlek

Nu har vi haft några dagar hemma då försökt komma ifatt med allt. Som funkisförälder så har man en hel del pappersarbeten att ta hand om, allt är inte färdigt än men vi är på god väg. Sen har vi hunnit ikapp med lite julpynt. Blev ingen adventsljusstake för oss i år, känns så där när vi inte varit hemma första o andra advent. Lite julklappar har inhandlats, snart är de också klart. Annars så tänker, funderar, pratar o drömmer jag inredning just nu. Har inte orkat bry mig så mycket innan. Men nu snurrar de runt i huvudet dag som natt. Vi hoppas att vår soffa kommer hem till veckan :) Det har också inhandlats nytt soffbord, taklampa o en golvspotlight. Senare ska de till en matta också. Slutsats; En soffa för med sig så mycket mer ;) hahahaha...
 
Igår var vi o hälsade på Sandra o Alva :)

Kan man inte gå så löser det sig ändå :)

HEMMA

Nu är vi hemma. Vi kom hem igår. Så otroligt skönt. Jag har njutit o fixat i dagarna två. Igår packade vi upp o städade av lite. Ni kan ju tänka er bara hur mycket post de finns att gå igenom (även om Peter varit hemma o kollat till den ett par gånger.) Sen har de pyntats lite också. Inte så mycket, lite stjärnor (som jag panikköpte idag efter lite letande...), ljusstake o ett par tomtar. Gillar de lilla o stilrena. Orkar liksom inte engagera mig så hårt.
 
Idag har mamma, lillsyrran Sandra o hennes Alva varit här o hållt oss sällskap. Man blir lite sällskapssjuk när man haft så mycket folk runt sig så pass länge.
 
Hur skönt de än var att komma hem så var de inte helt lätt att lämna sjukhuset. Dels alla tankar om hur ska de blir här hemma fram till operationen? Men också otroligt vemodigt att lämna sjukhuset. Många av er tycker nog jag är knäpp nu. Ni sitter nog o tänker att ni själva skulle jubla av att lämna sjukhuset. Men de var faktiskt skitjobbigt att säga hej då till personalen (sköterskor o läkare). Man lever så tätt inpå dem o de känner verkligen oss efter dessa veckor... sen är de ju så att de flesta har vi ju träffat flertalet gånger sen Lucas föddes så de finns en stor trygghet som vi byggt upp med dem. Jag grät när jag sa hej då. O flera gånger fick jag hålla tillbaka tårarna bara för att de kändes så märkligt... märkligt att gråta över att åka därifrån. De kändes fel. Men för mig är de helt rätt.
 
De finns så många otroligt härliga o helt underbara människor där ute! Tack än en gång barnavd 10! Ni är grymma de vet ni!! :) (Vet ju att de finns några av er som kikar in här...så ni kan ju hälsa alla de andra.) Vi ses snart igen ;) (Ja nu hoppar jag ju givetvis inte på att vi ska läggas in snart igen... hahaha så korkad är inte ens jag... men vi åker ju på läkarbesök titt som tätt o då kikar vi alltid in till järngänget på avd 10.)
 
 
 
Bilder från ett helt vanligt möte inne hos oss :) Med pennan som vi köpte till Elin :) Hahahaha...

Tuppkam

Så här blir de om man lämnar Lucas med personalen för länge!!! Hahahaha, vad jag skrattade. De har t.o.m ansträngt sig o gjort sockervatten :P Stenhårt är de. Ja så här kan en helt vanlig dag på avd 10 se ut ;)
 
 
 
Imorgon åker vi hem :) Lycka! FAST, vi kommer sakna alla härliga prickar på avd 10. Ni är bäst!

Röntgensvar & framtida planer

Nu tänkte jag ta mig tid att skriva några rader. I torsdags så gjordes det en konstraströntgen på Lucas magsäck/tarmar. Man sprutade in konstrastvätska i gastrostomin (knappen han har på magen som är förankrad in i magsäcken). Tanken var att man skulle se hur magsäcken tömmer maten o hur den sen transporteras vidare i tarmen. Man ville se om de fanns något hinder, om de var svullet och hur lång tid det tog.
 
Man sprutar först in konstrasten, väntar några minuter, tittar hur långt den hunnit. Redan då så såg man att den rätt med en gång vände upp i matstrupen (ska den inte göra när han är så stor), sen märkte man också att det tog väldigt lång tid för magsäcken att tömmas. Vi fick därför komma tillbaka några timmar senare.
 
Under den tiden så hann han kräkas upp kontrasten som fanns i magsäcken (totalt fick han 80 ml, vilket är väldigt lite med tanke på att ett barn i den åldern kan dricka 250 ml utan att kräkas!). När vi kom tillbaka sista gången så berättade han att det syntes tydligt att magsäcken inte jobbar som den ska. Den ska massera ut maten i tarmarna men istället rör den sig knappt. Detta gjorde att många saker föll på plats, de förklarade varför han betett sig som han gör. Sen varför det är så de vet vi inte, de kan var nervpåvekran, muskulärt osv. Så han har sin reflux o sen det här med att magsäcken inte tömmer maten som den ska. Min första tanke var att han aldrig kommer att kunna äta alla måltider som vanligt. MEN, de är för oss ett mindre problem...och något som vi faktiskt redan ställt in oss på o accepterat tidigare (sen vet vi ju inte att de kommer att vara så).
 
Så nu är de ju inte så konstigt att han fortsätter att kräkas. För de gör han. Ofta om nätterna. I natt kräktes han två gånger o han har kräkts flertalet gångerna de senaste dagarna. Nu planeras det för en ny operation i början på nästa år som ska göra att han inte kommer att kunna kräkas. Vi är jättenervösa över denna. Går inte in på varför eller vad det är för operation än... Men efter de så kommer han fortfarande få maten i jejunostomin som han har nu. Alltså den senaste operationen var absolut inte i onödan! Den kommer vi fortsätta ha användning för.
 
Just nu förbereds vi på att få komma hem snart. Dels ska vi ställa in oss mentalt o sen funderar vi mycket på hur vi ska orka fram till operationen samt hur allt ska fungera rent praktiskt. Än vet vi ju inte när den blir. Just nu är fortfarande mycket oklart, vi hoppas att lite ska ordna upp sig under kommande vecka.
 
I torsdags fick han också en massa utslag på kroppen. Nässelutslag. Först i ansiktet, nacken, ryggen o som sen spred sig vidare till ljumskarna o magen/bröstet. Nu har de spridit sig ytterliggare till armar, ben, händer o fötter. Dessa kliar o Lucas har fått klåddämpande medicin. Finns inget annat att ge. Troligtvis är de någon allergisk reaktion på kontrastvätskan (han har ju fått de tidigare). Så vi hoppas att de ska lägga ner sig snart.
 
Typ två veckor kvar till jul??!! Va hände liksom? Står inte tiden stilla utanför dessa väggar?
 
 

Pyssel

Här har vi pysslat i dagarna två på lekterapin
 
 
Orkar inte skriva vad som hänt de senaste dagarna. Men man kan säga att de är oförändrat :(

Firar 3 veckor på sjukhus!

Idag firar vi tre veckor på sjukhus. En i Stockholm o resterande två här i Västervik. Men än är vi ju inte uppe i några rekord! Peter har varit hemma ett par gånger o hämtat lite grejer. Jag har inte de. Läget är sen igår oförändrat. Lucas kräkningar o hulkningar håller i. De verkar inte finnas någon ände på det hela. De ska konsultera med Stockholm igen o se vad nästa steg är.
 
Snön har kommit även till oss. Lite mysigt så här när man sitter inne. Men med tanke på att de förra veckan regnade konstant i typ 3 dygn så känns de här lite mer uppiggande. Annars händer inte så mycket om dagarna. Man fixar iordning sig på förmiddagen, frukost o allt de där, sen kommer ronden, man hänger lite på lekterapin, vid lunchen går vi ut o äter (inte lika lyxigt som de låter efter 3 veckor....) medan Lucas sover o någon personal kollar till honom, sen kommer eftermiddagen.....från typ 14. Den är låååååång. Man fortsätter att hänga på lekterapin, i korridoren, snacka med läkare o sjuksyrror, går fram o tillbaka i korridoren...hänger lite på rummet. Sen är väl typ klockan 16. OCH då kommer de segaste timmarna fram till 19. Då blir de lite kvällsfika, sen lägga Lucas, kollar lite tv på rummet, slöläser en bok och somnar tillslut för natten. Sen kommer nästa dag...o den ser ungefär likadan ut. Däremellan kan de vara lite provtagningar, vägning o annat som ska fixas. Ja just det, sen ska ju Lucas kräkas lite mitt i allt o hulka o andra konstigheter (några sånna tillfällen kan ni räkna in under hela dagen... Han vill ju ha lite drama i sitt liv. Lite action som han kallar det.) Sen beror de lite på vilka som jobbar. De finns vissa pass som man hänger mer med personalen eller att de kikar in extra ofta :) De är skönt, då kan man lätt snacka bort en timme eller två eller ibland hela deras jobbpass ;) De gillas skarpt! (Men snart kommer de väl inte ens in till oss för de vet med sig att de är svårt att komma därifrån eftersom, speciellt Peter, inte kan vara tyst...) Hahaha.
 
 
Ja som härom dagen, då spelade läkar-Anders o Peter pingis på lekterapin :)

Present från kompisarna

Idag fick Lucas present från sin avdelning Smultron på förskolan :) Lucas skickar massor med high fives, kramar o tokigheter tillbaka till alla barn o fröknar! Vi saknar er!!! Och STORT TACK för den otroligt fina presenten. Värmer så i hjärtat.
 
 
En superfin båt som spelar o låter på alla möjliga vis :)

Bakslag

De har varit lite tyst här de senaste dagarna. Jag har liksom inte orkat skriva något. Läget ser lite annorlunda ut nu. Lucas kräks inte mat längre (nu är vi inte bombsäkra på att han gjorde de efter operationen heller... allt sugs ju upp i lakanen med en gång så de har ju mest varit gissningar). Men tyvärr har kräkningarna ändå eskalerat. De som kommer upp är magsaft o slem.
 
I lördags kräktes han både på morgonen, mitt på dagen, tidig kväll o sen kväll (natt för Lucas). Sen fortsatte de på söndagen med två kräkningar under morgonen/förmiddagen. Efter de så kopplade vi på en påse till knappen. Denna för att underlätta för Lucas så att han ska slippa kräkas. De gör att maginnehållet åker ut i påsen istället.  Detta är bara en tillfällig lösning för de är inget man kan ha jämt. Den används lite för att vinna tid och givetvis i första hand underlätta för Lucas.
 
Nu har inte detta hjälpt så mycket. Igår hade han flera stunder då han bara satt o hulkade utan att kräkas något. Man kan se på hela honom att han mår riktigt illa o sen kommer hulkning efter hulkning. Detta kom även under natten, tidigt idag på morgonen och vid frukosten. Ni kan ju tro att våra ben slås undan för oss. Vi blir så ledsna. Att se honom sitta där är så fruktansvärt o inte kunna hjälpa honom. De känns inte som att hans medicin hjälper heller (han får den nu intravenöst eftersom han de senaste dagarna kräkts upp den varje gång). Just nu ser vi inget slut på detta. Läkarna stångar sig blodiga o vet inte vad de ska göra. Det verkar iaf inte som att maten är ett bekymmer längre utan att de är hans sura uppstötningar. (Som jag sagt till personalen här; att jag är övertygad om att vi hade varit inlagda nu även om inte Lucas hade gjort operationen. Men då hade vi istället haft problemet med att han inte hade behållit någon mat. Så de är ju iaf positivt att han får behålla maten nu.)
 
Just nu sitter vi o väntar på läkarronden. Vi får se om de har några idéer. Än ser vi ingen hemgång i sikte. Snart tre veckor på sjukhus, varav två veckor här i Västervik (imorgon). Samtidigt är inte de ett av våra bekymmer just nu. Man slutar tänka på hemma. Längta hem finns inte just nu, de kan man mer ställa sig in på när man ser att läget är mer stabilt. Men nu när de inte är de då är man helt inställd på att bli kvar här ett tag. Jag vill bara att Lucas ska må bra o slippa detta ständiga illamående o kräkande. Nu hör man även på personalen här att så här kan Lucas/vi inte ha det. Så de känns befogat att vi är här. Det blir så att man tillslut börjar undra om överdriver det hela eller inbillar sig.
 
Under förra veckan så började han gå upp i vikt igen. Han har under hösten gått ner ett halvkilo o stått stilla där (o så rörlig är inte Lucas att de är därför). Han hade nästan gått upp det där halvkilot igen under förra veckan. Igår hade han förlorat lite mer än 200 gram igen på ett par dagar o idag hade han gått ner ytterliggare lite till. (Tidigar har inte vi funderat eller oroat oss över vikten... men de känns ju lite märkligt nu...)
 



EVELINA - MAMMA TILL LUCAS

JAG HETER EVELINA, ÄR 28 ÅR OCH BOR I VIMMERBY. MIN SAMBO HETER PETER OCH TILLSAMMANS HAR VI EN UNDERBAR SON, LUCAS, FÖDD 2011-07-16. HÄR KAN NI LÄSA OM VÅR NÅGOT ANNORLUNDA VARDAG, OM OVISSHET & KAMP OCH OM EN VARDAG SOM IBLAND BYTS UT MOT SJUKHUSMILJÖ.

bloglovin
bloglovin
RSS 2.0