Lexington & Ralph Lauren




Collagetröja, Lexington
Klänning, Ralph Lauren Denim and Supply


Blir inte alltid som man tänkt sig

Som vi sett fram emot denna dag. Förväntansfulla men med en liten lite oro. En liten liten tanke på att vi inte skulle hoppas för mycket. Inget är ju 100% säkert. Permission över helgen. Jippi! Hem! Få sova tillsammans. Sova i vår egen säng. Man längtar efter de "lilla" men som för oss är så otroligt stort. Man lär sig uppskatta de små sakerna. Lyckan var total tills för några timmar sen. Rullgardinen dras  ner, någon sparkar undan benen o hoppar på än samtidigt. Ja så känns det. Hem ska vi. Men lyckan är inte lika total längre. Känns lite som att de kvittar. Lucas kräktes imorse igen. Massor med slem först, o straxt efter kom all mat. Sen dess har vi varit ganska deppiga. Visst, för oss var detta otroligt väntat o som läkarna säger; man kan inte dra för hastade slutsatser av en kräkning. Nä de kanske inte gör de... Men vi gör... vi vet... vi har varit där tidigare. Fortsätter det så får vi börja köra mer kontinuerlig mat eller iaf längre måltider tills vi kan få bukt med problemet.

Lucas har nu två fulldoserade mediciner och specialmat... nästa steg är operation om de inte fungerar med detta. O de märker vi ju att de inte gör. Även om han inte skulle kräkas hela tiden så har han ju kvar uppstötningarna. Dessa kan han ju inte alltid gå med eftersom han ibland har väldigt ont av dem.

Nu ska vi packa ut i bilen. Ett besök hos ögon innan vi får åka hem. Vi sover i egen säng i natt. Förhoppningsvis.





Alva o Lucas ♥


Kusinhäng

Har haft besök av Sandra o Alva idag.





4 veckor på sjukhus

Nu har vi varit här på sjukhuset i 4 veckor.





Gårdagens
Mössa, Geggamoja
Body, Polarn o. Pyret
Byxor, Polarn o. Pyret
Strumpor, Lundmyr


Nya vagnen

Här har ni Lucas nya vrålåk :) En Baby Jogger City Mini. Vi är kanon nöjda! Gillar speciellt att man kan fälla ner sufletten långt och att den har alla lägen från sittande till fullt liggläge då ryggstödets läge bestäms mha ett spännband man sätter i önskat läge. Detta passar Lucas väldigt bra. Vi måste nämligen tänka mycket på att han är ljuskänslig pga att han inte kan blinka eller sluta ögonen helt när han sover. Eftersom han är muskelmjuk, inte har någon stabilitet i kroppen och inte kan sitta så är de bra med alla dessa lägen man kan fälla ryggstödet i.

Vi har köpt till en BRIO skötväska eftersom vi måste ha sugen lättillgänglig. Oftast är de ju så dålig förvaring när man byter till sittvagn, vilket i vårt fall inte är så bra då vi fortfarande måste ha med oss mycket saker till Lucas.






Svartvit ullfilt, Klippan, när de är lite svalare ute.

Lucas ögon

Jag har aldrig berättat för er om Lucas ögon här. Lucas kan inte blinka. När han sover så har han oftast inte ögonlocken helt slutna, ibland är de t.o.m nästan helt öppna. Han kan heller inte röra ögonen, varken i sidled eller titta upp o ner. Tittar alltid rakt fram. Lucas är väldigt duktig på att kompensera detta genom att vrida huvudet åt alla håll o kanter. Men man får ändå tänka på hur man presenterar saker o sig själv för Lucas så man inte står eller visar en sak i ett läge där han inte kan vrida sig. Eftersom han inte kan blinka så får vi droppa hans ögon med smörjande droppar flera gånger om dagen. Jag orkar inte gå in på VARFÖR han inte kan blinka eller röra ögonen just nu.

Det är troligtvis pga hans oförmåga att blinka som han oturligt nog åkt på denna inflammation på hornhinnan. Vi andra kan blinka bort dessa bakterier o de får inte samma tillfälle att skada våra ögon.


Fina flickor i stan

Idag var vi nere på stan o fikade med fin fina flickor :) o Lucas fick paket som kompisarna hade köpt :) Härligt att bara komma bort från sjukhuset o få vara lite "vanlig" mellan varven. Sååå kul att träffa er tjejer! Som vi saknat er! <3

Lucas verkar inte ha en toppendag idag direkt. Natten var så där. Han hade en stund i natt då han gallskrek i 45 minuter. Inget hjälpte. Tror han hade riktigt ont i magen av de sura uppstötningarna. Han fick alvedon tillslut och antingen hjälpte de eller så somnade han av ren utmattning. Dagen har stundvis varit gnällig... men han är tapper vår kille. Va ska man begära liksom?! 




Äta själv!

Lucas har fattat det där med att maten ska vara i munnen!
De gäller att se upp nu när han börjar få tänder så han inte biter hål i slangen ;)



Chill

Lucas har tagit det chill idag denna söndag på sjukhuset. Läst lite Tummen o softat till max!




Dagens chill
Byxor, Polarn o. Pyret
Body, HM
Dregglis, Åhléns
Strumpor, Lundmyr


Permission

Igår var vi hemma över dan för första gången på 3,5 vecka! Eller de var första gången för mig o Lucas, Peter har hunnit med några vändor innan. Vi var ju bara hemma hemma någon timme, annars surrade vi mest runt hos svärmor och syrran. De var kalas hos syrran igår för ett par syskonbarn. Hemma var de ungefär som man lämnade de. Förutom ett helt berg med post över köksbordet! Suck, pust o stön! Men de var skönt iaf. Vi packade om lite och plockade undan o sorterade lite post. Fast nu tillbaka till verkligheten. Tillbaka i Västervik innanför dessa fyra väggar igen.

Idag har vi hunnit med ett par timmar ute på balkongen här på avdelning 10. Ganska kall vind idag men vi tog en promenix nu på eftermiddagen i vårvädret. Ögonläkaren har hunnit med ett besök och idag fick jag också titta i biomikroskopet! Optikerintresse! :) Annars står de ganska still så här en söndag. Händer inte så mycket av intresse utan vi tar de ganska chill!









Denna lilla skitunge (Lucas kusin Alva) är 6 veckor o ligger såhär jättelänge o har redan vänt sig från mage till rygg flera gånger. En stark o mycket envis liten tjej :) hihihi...


Cheap monday



Linne till mig, Cheap monday


Nytt från Po.P



Nytt från Polarn o. Pyret


Planer på gång

Idag har vi haft läkarsamtal med en barnneurolog från Jönköping. Nu finns det lite planer på gång... men jag tänker inte gå in på det mer just nu. Så länge blir vi kvar här i Västervik för att ha koll på ögat och sen se hur det fungerar med maten o kräkningarna.

Vi fick besök av min bror Jocke, Anette och Johanna idag. Imorgon har vi fått permission och ska åka hemåt en sväng över dagen bara. Vi ska till Peters mamma sen är de kalas för ett par av mina syskonbarn så då ska vi till min syster Malin :)






Skrivet i stjärnorna

Här har vi en trött kille som har ganska ont till o från. Underbart väder ute men vi sitter mest o trycker inne. "Det står skrivet i stjärnorna när ni får åka hem", som en läkare sa. Ja vi blir ju kvar här iaf under nästa vecka också. Hela mars på sjukhus. Jo men visst! 

Lucas har idag fått en ny matsort, Emfami AR. Mat med förtjockningsmedel. De är en speciell som är flytande när han får den i PEG:en men sen när den hamnar i magen så blir den tjockare. Man får den när man har problem med reflux (kräkningar) som Lucas har. De är meningen att den ska göra att han förhoppningsvis har lättare att behålla maten. Han får fortfarande väldigt små mängde hela tiden (25ml/timme).

Läkarna smider planer för Lucas, vi får se vad de kommer fram till. Nu ska vi till ögon.



Vi går bakåt

Idag har vi legat tre veckor på Västerviks sjukhus. Vet inte vart jag ska börja. Läget här är inte på topp. Lucas har inte behållt mat sen igår vid 14. Mitt på dagen idag så slutade vi försöka ge honom mat eftersom han bara kräktes upp allt. Nu får han en liten mängd mat hela tiden... men han har kräkts upp lite av de också. Han är jättegnällig och ledsen. Vi fick akuttid på röntgen idag (mage och tarmar) och sen har vi varit på ögon. Vi har också hunnit med flera läkarsamtal. Ögat ser iaf något bättre ut vilket är positivt mitt i allt. Just nu får Lucas lite lite mat hela tiden (20 ml/timme). Eftersom vi inte får till någon infart så har vi detta som en kortsiktig lösning så länge. Läkarna kliar sina huvuden och de kommer att diskuteras mycket de kommande dagarna. Läkarna ska gör upp en plan för hur vi ska gå vidare.

Idag fick vi svaret på pH-mätningen vi gjorde i Kalmar förra veckan. 14% av dygnet (ca 3,5 timme av dygnet. Mindre än 4% är normalt) så har han sura uppstötningar. Detta är inte normalt. Troligtvis har han också väldigt ont i både magen och att de bränner av uppstötningarna. Man vet ju själv hur äckligt de är o hur ont de kan göra den korta tiden man själv kan ha en sur uppstötning... tänk då tiden Lucas har de. Så nu ska det diskuteras vad man ska gör åt det... medicinering, operation...?? Många frågetecken. Medicineringen verkar inte hjälpa. Visst de kanske skulle vara ännu värre utan medicineringen men tillvaron är inte dräglig som den är just nu. Nu är de viktigast att vätska upp honom o att smärtlindra. Men att smärtlindra helt går nog bara om man får bort uppstötningarna.

Ja så dagen har inte varit bra. Eller de har ju varit skit sen i söndags... men de blir ju bara värre känns de som. En konstant oro i magen, magont o trötthet har jag haft idag. De känns i nuläget som vi bara går bakåt. Sen är ju pH-mätningen ändå en pusselbit i allt och förklarar väl lite av det iaf. Nu får vi se vart vi ska ta vägen med allt. Så vi fortsätter vår vistelse här på obestämd tid.



Jag hoppas ni inte tog illa upp av att jag undanbad mig spekulationer osv... jag känner helt enkelt att jag blir stressad. Huvudet går redan på högvarv och våra egna frågor och spekulationer snurrar runt som stormar därinne... känner att jag orkar inte med ännu mer.


I tidningen :)

Idag finns en artikel publicerad i tidningen Nordöstran om oss :) Mycket fint skriven av Martina, tack! Den finns som e-tidning så gå gärna in o läs och lär känna oss lite till. HÄR! Sida 24-25.




Jag kan inte se ljuset i tunneln...

Update: Vet inte ens om ni vill ha någon. Inte kul att skriva iaf. Här kräktes Lucas upp all mat han hunnit få i sig + mängder med slem IGEN! Va är de som händer?! De två senaste målen har han alltså inte fått behålla o innan de var de ju massor med slem också. De där ljuset i tunneln ser jag inte.... kommer vi någonsin se det?!



Tröja, Åhléns


Vårt liv stramas åt

Lucas kräktes lite slem i sängen efter första morgonmålet. Men de var inte så mycket. Idag var de första gången han kräktes i vagnen. Vi var påväg tillbaka till sjukhuset från Willys när vi hör ett jättekonstigt ljud och både Peter o jag dyker ner i vagnen. Mycket riktigt. Han har kräkts ner hela sig o vagnen. Massor med slem. Vi stod där på cykelbanan o fick suga rent i munnen. Detta var kring 16 idag (ca 1,5 timme efter maten). Nu ligger Lucas o sover på Peters bröst. Hans andetag är tunga o rossliga (han låter ungefär som en puttrande kaffebryggare). Jag sitter här helt tom o matt. Han har precis kräkts. IGEN. Det var bara någon minut kvar tills han ätit färdigt så kräktes han upp massor med mat. Jag tar upp honom o lägger honom på golvet. Då kommer resten. Alla mat som fanns kvar o massor med slem igen. Detta knappt två timmar efter förra gången. Jag kan inte förstå hur de kan finnas så mycket slem i denna lilla kropp. De är helt omöjligt att förstå hur de kan komma upp minst lika mycket slem igen på så kort tid. O de var mycket.

FAAN rent ut sagt!
Som människor så känner vi oss bara mindre o mindre. De känns som våra liv stramas åt. Som att vi blir hämmade i vår vardag. Visst man ska inte tänka så o jag kan lova er att vi har försökt leva helt normalt sen han föddes... i den mån de gått. MEN nu kommer ändå tankarna, att man kanske undviker vissa saker. Bara för att... Ifall att... De var ju pga kräkningarna vi t.ex. slutade gå på babymassage när de var aktuellt. Jag gick på de tills han kräktes slem en gång. Ville inte utsätta de andra för hur tokigt de kan bli när han slemmar igen så jag slutade gå.


Många frågor, få svar!

Vi fick suga Lucas på slem tidigare... han slemmade igen totalt. Riktigt segt var de. De avvaktar med att sätta ny infart. Narkosläkaren som var ansvarig idag ville inte ens försöka efter att han sett Lucas o fått höra hur de varit. Alltså Lucas är verkligen mer svårstucken än normalt. O om de får till en infart i ett kärl så håller de inte länge.

De är många av er som frågar över både det ena o det andra. Nån känner någon som har... Nån är mer insatt i sjukvården än någon annan osv. O jag kan säga att allt ni frågat om har det också varit på tal om här. Men de är inte så enkelt. Här vägs både för- och nackdelar mot varandra + att HELA symtombilden måste vägas in... Vad man kan o inte kan göra. Vad man borde o inte borde göra. Man får se till vad som är viktigast här o nu. CVK (central venkateter) har det t.ex. pratats om sen vi kom hit. Jag har också fått många frågor om de. Men de är inte så enkelt att bara sätta den. Dels är de inget de gör på små barn här i Västervik (endast vid akuta fall), så då får man helt enkelt se till vikten av att han får de intravenösa antibiotikat. Det är därför vi nu avvaktar med infarten. Ögonläkaren ville inte utsätta Lucas för detta just nu, han tycker läget är stabilt. Han får helt enkelt fortsätta följa ögat varje dag och se åt vilket håll de går. Blir det sämre ja då får de troligtvis bli CVK (på ett större sjukhus) eller vad de isf kommer fram till. Vi har andra alternativ uppe i diskussion också... speciellt till framtiden. Men jag tar inte upp de här. Så de ni frågar om är inga nya grejer för oss utan vi är väl insatta i dem. De är bara att de inte är så enkelt att bara göra de...

Sen är de mycket som händer runt oss just nu som jag inte skriver här. Det finns också mycket med Lucas som ni inte vet om. Detta kanske också göra att frustrationen blir större hos er som är mer insatta i sjukvården; Varför gör de inte så... osv... Men oftast så har det sina förklarliga skäl.

En annan fråga jag fått många gånger är om inte Lucas har Cystisk fibros. Visst vissa likheter finns men de är också sånt som inte stämmer. Nu kan man testa detta väldigt enkelt med ett svett-test. De gjordes förra veckan på Lucas. Inte för att de misstänkte de utan mer för att utesluta det. Och, NEJ han har inte cystisk fibros.

Nu får ni inte ta illa upp. Men jag ville bara förklara läget lite. De är därför jag ofta skriver att jag vill slippa spekulationer och "diagnossättning" på Lucas. Just för att de finns så mycket som jag inte skrivit. De finns så mycket som många av er inte vet. Och i "världen" (utanför sjukvården) så kan man tycka att så mycket vore så enkelt. Men är det något jag lärt mig så är det att det inte är svart eller vitt inom sjukvården utan mycket mer komplicerat än så. Så till er som frågar o undrar; ta inte illa upp... jag förstår era frågor, tro mig... frågorna väller ur oss hela dagarna. Ni får heller inte tro att jag tagit illa upp över frågorna tvärt om, de visar att ni engagerar er på avstånd ;) Men detta inlägg blir mer för att svara er så enkelt som möjligt...

Lucas annorlunda tillvaro är som ett pussel med väldigt många bitar som fattas. Frågan är bara om man någonsin kommer att lyckas hitta dessa bitar?! Om pusslet någonsin kommer att bli komplett.  De återstår att se.





En nybadad liten skrutt från tidigare idag...


Skitmorgon

Avslutade veckan med en riktig skitkväll... Idag startar vi veckan med en riktig skitmorgon. Jo men de går bra nu! Han kräktes en massa slem o lite mat som fanns kvar i magen innan nio idag och vid halv 11 kräktes han upp all mat och slem som han precis fått. Just nu sitter han o äter igen... tycker de åker upp o ner på honom. Ja så vi får se hur de slutar.

Vi ska till ögonmottagningen om ett tag. Efter de ska ögonläkarna tillsammans med barnläkare o narkosen komma fram till hur de ska göra med infart eller ev något annat alternativ. De säger att han är ovanligt svårstucken. Men jag kommer inte tillåta att han blir mer stucken nu utan bedövning eller lugnande. De får helt enkelt komma på något annat sätt.... men de är de ingen annan på avdelningen heller som kommer gå med på. Vill inte uppleva gårdagen igen.

Mellan morgonens kräkningar



Lucas fick besök av morfar o Lillemor igår :)




Lucas fick en fin tummenbok o lite kläder att växa i :)


Vilken jäkla kväll!

Fy faan vilken jäkla kväll. Jag har suttit o storgråtit i ett hörn medan narkosen har stuckit Lucas både här o där utan emla. Ja nålen slutade att fungera o eftersom han har intravenöst antibiotika så behövs nålen fortfarande. Personalen på avdelningen försöker inte ens sticka honom längre utan ringer direkt narkosen. Detta är väl femte gången sen vi kom hit som de är här o ska sätta nål på honom. Fy va han skrek. Helt hysterisk så klart. Peter stod vid honom men idag klarade jag inte de. Satt istället på en stol en bit ifrån o bara grät. Fy jag har så mycket åsikter o diskussioner som bara skulle kunna bubbla ur mig just nu. Men jag drar inte dem här. Dem får jag ta med läkarna sen. Allt slutade iaf med att han slemmade igen totalt och kräktes upp massor med slem o maten som var kvar i magen... Vi fick ju givetvis suga också, riktigt segt. fattade de att de inte fungerar att hålla på så där! Så nu ska de avvakta tills imorgon o se om de kan finnas något annat alternativ och se vad ögonläkaren säger. De har andra alternativ på gång... ja vi får helt enkelt se vad de blir. Jag är mest frustrerad o förbannad, arg o ledsen.

De var inte långt ifrån att jag tog Lucas o gick ut härifrån idag iaf. Värsta gången hittills. Nu ligger vår lilla kille på lekmattan på golvet o sover. Han somnade nästan med en gång. Helt slut o utmattad. :(



Bytt upp oss

Var på visning idag. Nytt läge, större ytor, ljusare, öppnare planlösning, fler fönster, fler garderober. Vi slog till. Nu är de vårt. Nu har vi bytt upp oss. Nu bor vi i rum 7 istället för rum 3. Näst intill att vi går vilse.




Lucas leker med Johannas mobil!


Vår lördag

Idag har vi haft Emma o Johanna här :) Himla kul tyckte Lucas att kusinerna tittade förbi. De var ett bra tidsfördriv denna dag!

Tyvärr har Lucas nyligen kräkts upp all mat och massor med slem igen. Nu håller jag tummarna för att han får behålla sista målet innan tarmvilan för natten. Så tråkigt att de fortsätter.






Tredje helgen här

I natt sov Peter med Lucas och jag ensam i ett annat rum. Fick på morgonen veta att Lucas kräktes upp all mat och massor med slem efter kl 24:00 i natt. :(

Nu väntar vi på besök av Emma och Johanna som ska komma och fördriva dagen med oss :)


8 månader

Idag är Lucas 8 månader :) Han väger 7395 gram och är 71 cm lång. Ja o de finns ju massor jag kan skriva om dessa månader... men just nu känns verkligen ord överflödiga. Lucas, vi älskar dig... ända till månen och tillbaka igen o mycket mer än så <3 Vi går in på vår tredje helg här på sjukhuset och än finns inget sikte på hemgång.



Mellan varven har vi faktiskt en ganska glad och pratsam kille som kan charma de flesta :)


Helt matt

03:55 ringde klockan. 05:30 bar de iväg. Vi hade tid i Kalmar vid 07:45. Där förde de ner en sond i matstrupen som är kopplad till en dosa. Denna ska registrera hur stor del av dygnet som det är surt i matstrupen. Alltså en pH-mätning för att kolla hur mycket sura uppstötningar Lucas har. Sen röngades han för att se att sonden satt rätt. Då var jag galen! De var ju inte direkt snabba o smidiga. Lucas låg där helt hysterisk och man hörde hur han samlade på sig mer o mer slem. T.o.m. barnsköterskan fick säga till dem att de skulle bestämma sig o skynda på det hela! Allt var ganska snabbt över. Nu ska vi föra en massa anteckningar hela tiden, klockslag o vad som händer ex. ryggläge, matning, kräkningar, mediciner osv. Det tar ca 2 veckor innan vi får veta resultatet. Jag och Lucas gick ner till stan sen. Vi hann gå lite där innan vi åkte hem igen. Väl nere på stan så satte vi oss på en servering för att fika lite. Där kräks Lucas massor med slem! Hopplöst!!

När vi kom tillbaka så hann vi bara till rummet för att lämna grejer sen skulle vi direkt upp till ögonmottagningen för undersökning. Ögat såg ut som igår. Men fortsatt uppsikt över de. Vi blir ju kvar här över helgen iaf.

Nålen de satte igår kväll höll inte ens över natten. Imorse hade kärlet spruckit. IGEN. Han är så svårstucken o sönderstucken. Sköterskan försökte inte ens sticka honom utan kallade direkt på narkosläkare. Den ena läkaren som kom upp sa bara; "Jasså de är ni... ja då förstår jag..." Ja hon hade varit med o stuckit honom innan, när vi blev inlagda så hon vet mycket väl hur svårt de är. Efter 30 minuter och flertalet försök på både händer, fötter och armveck... både där de var emlat o inte... så lyckades han få en i armvecket. De flesta sticken var där de inte var bedövat... Ni kan tro att han låg o sparkade o slog helt hysteriskt i min famn. Nu håller vi alla tummar vi kan att den sitter! Finns inte så många alternativ kvar. Blir troligtvis en infart i pannan annars.

Nu känner jag mig helt tom. Så trött. Jag sover med Lucas i natt. Hoppas att vi får en någorlunda bra natt iaf. Behöver sömnen. Helt slut efter kvällens nålsättning, ja eller efter hela denna dagen.


När vi skulle åka iväg idag så behövde vi mediciner, droppar och schema över när allt skulle tas.




Väskan och dosan till pH-mätningen, Lucas med sond igen och nya nålen.





Så var de dags igen

Här avslutar vi kvällen med en stor kräkning av slem.... :( go natt! Imorgon måste vi upp vid 04:00.


Ett steg fram två tillbaka

Jahopp.... still here om ni undrade. Tyckte Lucas öga såg något rödare ut imorse o sen var han även röd vid ögonlockskanterna och lite geggig. Mycket riktigt så hade mammaögat eller optikerögat inte sett helt fel. Ögonläkaren tyckte likadant :( Förra veckan tog vi bort de ena antibiotikat så han fick bara ett antibiotika i form av ögondroppar (när han blev inlagd fick han två antibiotikadroppar och antibiotika intravenöst). Lucas läkare var här för en stund sen o sa att ögonläkaren hade ringt. Han hade pratat med någon professor från Linköping (landets främsta inom hornhinnan...duktig snubbe med andra ord). Han tyckte att Lucas skulle få intravenöst antibiotika igen + en antibiotikadroppe till. Japp så nu är vi tillbaka till två antibiotikadroppar o intravenöst antibiotika igen. Lucas sitter nu med emla lite här o var... snart ska en nål sättas igen :( Men han sitter lyckligt ovetandes o snackar som aldrig förr i babysittern. Ja så det här med ögat är fortfarande ett orosmoment :(

Imorgon bär det av till Kalmar sjukhus för vår del. Lucas ska göra en pH-mätning i matstrupen för att se hur mycket magsyra som kommer upp i matstrupen under 24 timmar. Vi tror att han får upp alldeles för mycket och att de eventuellt kan vara ett steg i utredningen om hans kräkningar. Vi ska vara i Kalmar kl 07:45 (åker från Västervik senast 05:30). Där för de ner en sond som ska registrera detta. Sen hinner vi väl ner till stan för en lunch innan vi åker tillbaka till Västervik. Måste vara tillbaka kring 16:00 för då ska ögonläkaren titta på Lucas igen. Pressat schema javisst!

Så med oss på morgondagens resa kommer vi ha diverse mediciner, droppar och ett schema över när allt och hur mycket som ska tas.

Nämen vi blir väl kvar här ett tag till då. Idag firar vi två veckor här i Västervik. Höj era glas vettja! Just ja, Lucas har premiäråkt nya vagnen som vi köpte igår.... (mer om den en annan gång.) Sen har han ju givetvist lärt sig klappa händerna. De låter ju inte så mycket men han slår ihop dem iaf :) Sötunge!




Stickmärkta fötter. Vänster fot innehåller väl iaf 8 stickmärken...


Hemlängtan

Hemlängtan. Ja nu vill vi bara hem. Imorgon har vi varit här i två veckor. Än verkar de som att vi blir kvar lite till. Men svårt att veta, verkar inte vara någon som vet.

Jag vill hem till ett normalt socialt liv med familj, vänner, mammagrupp, öppna förskolan, promenader, träning, härliga vårdagar.... hem till lägenheten. Sin egna säng. Att bara kunna känna att vi kan vara en normal familj bara vi. Att få sova bredvid Peter igen. Att det inte hela tiden är någon sköterska som kommer in o ska fixa med droppar, medicin eller mat. Att vi själva kan styra över vår vardag. Att SLIPPA äta ute hela tiden.... visst här finns kök men man tar sig inte den tiden att ställa sig där o laga mat varje dag. Den gången under dagen vi kommer ut är då vi ska äta därför väljer vi att gå ut.

Vill ha rutiner igen. Lucas har inga sovrutiner längre. Han sover när han är trött (men blir ju väckt hela tiden då de är droppar var tredje timme...). Han har blivit mer beroende av närkontakt vilket inte är så konstigt. Nu vägrar han sova själv i sängen. Alltså han går inte ens med på att ligga bredvid oss. Nä på oss är de som gäller. Vi som hade lyckats få honom att sova i sin egen säng, somna själv och kunna få honom att somna om på natten utan att ta upp honom. Allt är borta!! Men visst, de förstår ju vi också att de blir så. Men vi är väldigt trötta nu. Ryggen värker. Tur vi sover varannan natt med Lucas o varannan natt ensamma i ett annat rum. Lucas mår inte bra av att ha två trötta föräldrar. Men men... detta är en liten sak i de stora hela. Vi vill bara hem!

Tack för alla fina kommentarer, sms, meddelanden och besök... detta gör att vi orkar ta oss igenom dagarna. TACK fina Sofie och William (i mammagruppen) som idag var och lämnade in paket hos sköterskorna till Lucas <3 Den ena leksaken han fick är redan en favorit i samlingen :) hihi...




Den här tunggrejen är något nytt Lucas börjat med! Hahaha.... så skön!


Finaste Vicke på besök ♥ Dessa besök här på sjukhuset får oss att orka ännu mer...






Favoritleksaken för dagen var Vickes fina armband :)


11:fte dagen på sjukhus

Här går vi in på vår 11:fte dag på Västerviks sjukhus. Våren knackar på utomhus och vi spenderar största delen inomhus. Igår fick vi ta ut Lucas för första gången. Skönt att få gå med barnvagnen igen. Idag ska han få följa med ut en liten sväng igen. Lucas fortsätter att kräkas upp vissa av målen blandat med massor med slem. Igår fick han upp första och sista målet. Idag har han också kräkts. Blev ett bad efter det.

Vi fick besök igår igen. Sandra, Daniel, lilla Alva och mamma var här och tittade till oss. Så skönt att de kom. Dagen går så mycket fortare och man kan koppla bort sjukhusmiljön små korta stunder.

Ögat läker sakta. Svårt att säga så mycket om de o vad det kan betyda i framtiden. Men de mest frustreranden är kräkningarna. Vi tror inte att de beror på maten han äter utan mer att han är hypoton (muskelsvag) och samlar på sig slem mer än andra.

Nu kom precis nästa efterlängtade besök :) Min fina älskade vän Vicke kom precis!!!!








Tacokväll på sjukhuset

Igår kom Malin, Emma och Anton hit till sjukhuset. Vi hade tacokväll här. Lånade ett litet kök och hade en väldigt skön o mysig kväll. De behövde vi mitt i allt....

Tyvärr avslutades kvällen med att Lucas kräktes upp all mat och massor med slem precis när han o jag gått o lagt oss :( Sen har han varit väldigt orolig i natt o varit ledsen. Kanske inte så konstigt när han aldrig får sova i fred o när de hela tiden ska in o droppa hans ögon.






Att leva på en skör tråd

Ögonläkaren fortsätter att titta in här två gånger om dagen. Nu är de mest akuta tillståndet över och läkningsprocessen har börjat. Men de kommer att ta lååång tid. Lucas har varit piggare o gladare idag. De har varit så skönt o se o vi har njutit varje minut. Han har varit frikostig med leenden och smilar upp sig för sköterskorna. De verkar vara förlåtna nu ;) de får leenden trots att de är "elaka".

Sen vi kom hit så har jag och Peter fått gå ut mitt på dagen en sväng för att äta lunch ihop medan en barnsköterska sitter med Lucas. Skönt att vi kommer ut o framförallt att vi får gå ut tillsammans. Vi tar ju inte med oss Lucas för att han har ett ganska pressat schema med droppar o mat så de skulle inte vara lönt. Vi skulle väl i princip hinna utanför dörren så måste vi åka upp med honom igen. Sen skulle vi ju inte ha fått det de senaste dagarna. Vi får se hur medicinerings- o matningsschemat ligger i helgen om man kan få ta med honom ut en stund.

Idag har vi kört flera måltider och mindre mängder mat... då får han ju behålla den. Imorgon ska vi testa att öka upp den igen. Tidigare idag så hade vi besök av kuratorn från habiliteringen i Vimmerby och nu på kvällningen har Lucas haft besök av sin morfar :)

Lucas har också fått bada för första gången sen PEG-operationen :) Tyvärr så var de inte så populärt då han precis somnat till på axeln påväg till badbaljan. Vi får göra ett nytt försök i helgen kanske. Nu ligger Lucas o sover på Peters bröst <3

På nätterna så varvar jag och Peter. Varannan natt med Lucas i salen och varannan natt så får vi låna ett annat rum där vi ställer upp en säng så en av oss får sova ostört. De är dumt med två supertrötta föräldrar. Skönt att vi har det så faktiskt. Vissa nätter kan man faktiskt sova rätt bra. Natten som var sov jag ihop med Lucas. Han hade en jättebra natt o sov fram till fem innan han vaknade o somnade om på bröstet till åtta. Men jag sov inte bra. Grubblar, vänder o vrider, sen kommer sköterskan in, medicin, mat, funderingar, drömmer... ja allt i en salig blandning. Hoppas ta igen de i natt då jag får gå iväg o sova i annat rum.

Vi är rätt slut efter allt som hänt. Psykiskt o fysiskt trötta o stressade. Vissa dagar är bättre o vissa dagar är väldigt deppiga. De är en rätt märklig, overklig känsla att hela tiden tänka "Lyckas jag/vi även nästa gång rädda livet på Lucas eller var detta sista gången? Dör han för oss nästa gång?" Ja de är dessa tankar vi lever med. Varje dag. Att aldrig veta när dessa kritiska tillfällen kommer. Ständigt vara på sin vakt. Men att ändå behålla ett starkt lugn när de väl händer. Handling går före panik. Att sortera sig själv o klara av att agera. Att få ett hugg i magen varje gång Lucas hostar eller gör andra konstiga ljud. De är bara en skör tråd mellan liv o död. Man undrar ju hur länge man ska lyckas hålla balansen.



Lucas chillar med pappa... Lägg märke till hans ben ;) hahahaha... så ligger han jämt!



Ännu en kräkning

Nu är vi inne på sjunde dagen här. Idag har vi fortsatt i samma anda med läkarronder, ögonläkarbesök, droppar o mat. Nu har vi mer gått över till måltider för Lucas. Han fick först mat varannan timme i 30 min (75 ml) sen gick vi över till var tredje timme och 112 ml. MEN vi hann bara med ett mål innan han kräktes igen (vid ca 18:00) All mat och massor med slem :( Precis samma mönster som vi haft hemma. FAAN rent ut sagt! Nu är vi tillbaka på 75 ml varannan timme igen.

Emmakom på besök idag. Ni skulle ha sett va Lucas sken upp när han fick se henne. Sen satt han i hennes knä o var helt fascinerad :)




Stressig tillvaror

Lucas sover ganska mycket och emellan så har han stunder då han är rätt pigg o glad men också stunder då han är väldigt gnällig o ledsen. Man märker att han är medtagen. Vilket inte är så konstigt. Han går fortfarande på morfin och man märker att han har ont när det börjar gå ur. Ögat är oförändrat och ögonläkaren är här två gånger om dagen. Han droppas fortfarande var tredje timme. Mat får han lite hela tiden, han har endast tarmvila (uppehåll) mellan 02-06 på natten. Inget dropp längre. 

Allt som hänt de senaste 6 veckorna (snart 7) börjar komma ifatt oss... ja egentligen allt som hänt sen han föddes. Det sätter sina spår och jag känner av att min kropp är rätt trött. En stressande känsla som ständigt finns där.

De är mycket som händer. Mycket jag inte tänker skriva om här. De är sånt som är svårt att ta in, svårt att smälta, svårt att acceptera. Många stressfaktorer. Vi vet inte hur länge vi blir kvar här. Finns undersökningar som är inplanerade och saker som måste fungera innan de kan tänkas på hemgång. Vi åker inte hem de närmsta dagarna iaf. Så länge så leker vi kurragömma här på rummet. Ni skulle bara veta va fiffig man blir på att hitta gömställen på små ytor.





Efter lite rygg o nackträning så somnade Lucas på skötbordet igår :) Där sov han över en timme!


Bakslag?!

Idag har Lucas varit gladare än på länge. Så skönt att se. Man märker dock att när de smärtstillande medlen börjar gå ur så blir han gnälligare o ledsnare. Han får nu lite mat som hela tiden pumpas in i hans PEG. Det är för att han inte klarar sig på bara dropp längre. Tyvärr har han precis kräkts massor med slem o lite mat :( Kom som ett bakslag.Så tråkigt. Känner hur nervösa vi är inför de här med hur de ska bli med maten o kräkningarna.





Lucas undrar var tusan fingrarna tagit vägen...? Vart är handen?


Dag 3 på sjukhuset

Det har stannat av i ögat vilket är otroligt skönt. De är de man vill nu att de är oförändrat. Ögonläkaren tyckte att det t.o.m hade gått tillbaka något. Men så har han ju varit o är kraftigt medicinerad. Nu har de gått ner till var tredje timme istället för varje timme med droppar. Skönt för då kan Lucas få vara lite mer ifred. Inte blir störd hela tiden.

För en stund sen fick de sätta ny infart/nål på Lucas igen :( Tredje gången. Den andra sprack och droppet hade hamnat vid sidan av så hela benet och foten är jättesvullen (den förra infarten satt i foten). Efter att ha stuckit honom ett gäng gånger i ena foten så lyckades narkosläkaren tillslut i ena handen. Vid det här laget är Lucas ganska sönderstucken på en del ställen. Och våra hjärtan brustna efter att ha hört honom skrika i en halvtimme. Det är svårt att sticka honom. Nu hoppas vi att detta håller så de inte behöver sätta ny infart igen.

Lucas sover väldigt mycket fortfarande. Man märker att han har ont när det börjar bli dags för smärtstillande igen. Idag har varit ganska nöjd några korta stunder. De är de gladaste jag sett honom på en vecka. De betyder att smärtlindringen han får fungerar som den ska. Skönt!

Nu har vi även börjat ge honom lite lite mat, första gången 10 ml, sen 20 ml och nu senast 40 ml. Än är de väldigt små mängder och han har fått behålla dem. De ska snart koppla upp honom på att få lite mat hela tiden i natt. Sen blir de att gräva i problemet med kräkningar.




De absolut värsta dagarna hittills

Hej kära ni... Vet inte vart jag ska börja i detta kaos. Men jag ska försöka samla tankarna och skriva ner dem här för er. Mest för mig själv. Finns så mycket jag behöver få ur mig nu så jag kan försöka ta in ny information. Jag börjar från igår....

När jag ringde BVC igår morse för rådgivning ang Lucas öga och kräkningar (han hade ju för första gången kräkts på natten..) så tyckte hon att jag skulle ringa direkt till Västervik. Han hade inte heller fått behålla morgonmålet... Vi fick tid på barnmottagningen vid 11:30 och vi tog med våra saker ifall vi skulle bli inlagda. Lucas läkare tittade på hans öga och de var ju stor skillnad mot när hon såg det i måndags. Lucas fortsatte o kräkas upp den maten han fick när vi var på sjukhuset. Allt kom upp med slem. De bestämde att vi skulle bli inlagda. Och vid fyra igår beslutade man att sluta ge honom mat eftersom alla kräkningar är så utmattande. Sen hade han ju inte fått behålla någon mat sen dagen innan. Han har fortfarande bara dropp.

Vi fick också tid till idag hos ögonläkaren för att titta på hans hemska öga. Men igår kväll så tyckte den ena barnläkaren att de verkligen inte såg ut som någon ögoninflammation... utan något värre. Efter mycket tjat och telefonsamtal så lyckades hon tillslut få hit en jour ögonläkare som tittade på Lucas. Han satte in olika typer av droppar med en gång (antibiotika o liknande....). Sen fick han morfin, för detta är väldigt smärtsamt. Han har fram tills idag fått droppar varannan timme. Han behöver en dunderkur för att rädda ögat. Får även annan antibiotika o andra mediciner... (lång medicinlista som de säger.... många olika ögondroppar...).

Olika sköterskor och tillslut en narkosläkare höll på i en timme för att lyckas sätta en nål/infart. Där han kunde få dropp o medicin. Tillslut lyckades de få en infart i ljumsken.

Igår kväll vid ca 23:00 kräktes han igen. Denna gången var en riktig mardröm. De som kom upp var inget vanligt kräk. De var missfärgat. Brunt o med blodklumpar i. Den paniken, skräcken, oron... ja allt... de var de värsta jag varit med om. En barnläkare var med när de hände o man såg hur orolig även hon var. Min enda tanke var att; Ska han dö för oss nu?! Så sjuk som han såg ut efter den kräkningen har jag aldrig sett honom innan. Han var helt borta. Så dålig såg han inte ens ut att vara när han låg på IVA när han var nyfödd. De var fruktansvärt!

Så efter de fick jag och Lucas sova på IVA i natt. När vi kom upp dit så hade såklart nålen/infarten slutat fungerar. Detta resulterade i 45 minuters letande efter kärl av en narkosläkare. Stackars förtvivlade Lucas. Nu har han en infart i foten. Han har även under natten kräkts missfärgat slem. Men de såg i morse bra ut i magen. Troligtvis kan de vara slemhinnor som är så retade efter allt kräkande han haft de senaste 6 veckorna och som nu blöder lite lätt. Natten gav väl mig o Peter ett par timmars, icke sammanhängande, orolig sömn.

Vi hade idag en tid på ögon vid 10:15 där två läkare tittade på ögat. Deras ord; "Vi ska inte hymla för er... det ser riktigt allvarligt ut." En kraftig inflammation på hornhinnan. Om de inte hjälper med alla mediciner så blir det Linköping för ett ingrepp under narkos. Så nu har de ökat doseringen av alla droppar o mediciner för att undvika skada på ögat. Nu får han droppar varje timme. Så ni kan ju tänka er att han aldrig får någon djupsömn och blir störd hela tiden.

Ögonläkaren var precis här och tittade på ögat. Det såg i nuläget oförändrat ut. Vilket är de bästa just nu. Denna läkningsprocess kommer att ta veckor/månader. Han kommer även att titta till honom under helgen för att se om de blir bättre eller inte.

Lucas har varit väldigt smärtpåverkad sen i måndags har vi nu förstått. De värker i hjärtat av att först nu förstå det. Han är samtidigt så orkeslös och sover mycket. Men han hinner ju aldrig komma in i djupsömn eftersom de är och medicinerar honom hela tiden. Då blir han såklart ledsen. Han får morfinliknande preparat blandat med vanliga värktabletter. Idag är första gången han små korta stunder kan vara lite nöjd iaf. Han orkar räkna sina fingrar o se så att de är kvar :)


Vi ligger på infektionssal och är helt isolerade från avdelningen. Jag och Peter får gå ut från sjukhuset men all mat o sånna saker fixar sköterskorna. Detta är mest för Lucas skull nu när han är så utsatt..




De värsta bilderna besparar jag er. Men här är några från igår o idag.


Första skräcknatten

De jag nu har fasat för har hänt. I natt var första gången Lucas kräkts under natten. Jag vaknade vid 01 och hörde att han var ledsen. När jag letar efter nappen i sängen så känner jag att de är blött o kladdigt. Han har alltså kräkts mat o slem i sängen. Om han var vaken när de hände? Ingen aning, troligtvis vaknade han säkert precis innan. Nu var de inte så mycket för de hade ju ändå gått 2,5 timme sen han åt. Men ändå mer än en "vanlig" bebiskräkning. Snutten var helt slemmig. Så de var bara att ta upp honom, tvätta av honom o byta kläder. Fy han var så ledsen. Sen fick han sova mellan mig o Peter.

Jag låg vaken länge innan jag kunde somna igen. Fick sån huvudvärk. Är så otroligt spänd o stressad. Jag känner hur orolig kroppen är. Betyder detta nu att vi inte ens ska kunna slappna av när han sover??? Tillslut somnade jag väl av utmattning. Fy faan va trött jag blir på de här. Hur mycket ska han behöva gå igenom?

Han kräktes mat o slem under första morgonmålet idag. Otippat...inte. Inte all mat dock, skönt. Man liksom räknar med det. Lilla killen har nu somnat på lekmattan, helt utmattad. Han har legat där en stund nu. Låter som han börjar vakna... Nu ska jag ringa BVC o be att få komma dit idag igen.




EVELINA - MAMMA TILL LUCAS

JAG HETER EVELINA, ÄR 28 ÅR OCH BOR I VIMMERBY. MIN SAMBO HETER PETER OCH TILLSAMMANS HAR VI EN UNDERBAR SON, LUCAS, FÖDD 2011-07-16. HÄR KAN NI LÄSA OM VÅR NÅGOT ANNORLUNDA VARDAG, OM OVISSHET & KAMP OCH OM EN VARDAG SOM IBLAND BYTS UT MOT SJUKHUSMILJÖ.

bloglovin
bloglovin
RSS 2.0