Habiliteringsbad

Idag hade jag kortdag på jobbet. Efter de var de bara att susa hem till mamma o slänga i sig lite mat och vidare till förskolan för att hämta Lucas och sen dyka rätt ner i hab-bassängen :) En eftermiddag i vattnet :) Skönt! Efter de så var de bara att snabbt fixa till oss och vidare till habeliteringen för lite Tecken till tal. En fullmatad eftermiddag med andra ord.
 
Annars är de lite praktiskta bekymmer hos oss just nu. Tänker inte gå in på något om de MEN jag är sååå jäkla trött på att inte något kan gå smidigt för oss någon endaste liten gång. Alltid ska man kämpa kämpa kämpa...
 

Heldag på sjukhuset

Idag har vi spenderat hela dagen på Västerviks sjukhus. Först var vi på barnmottagningen för att sätta dropp. Tacka vet jag port-á-cathen! Sen var det dags för besök hos ortoptisten och på tillbaka vägen tog vi svängen förbi ögonläkaren. Sen var det dags för lugnande och sondsättning.
 
Lucas var väldigt groggy, som om han vore full. Sötungen. Men de gick iaf bra vid denna sondsättningen även om de strulade lite o vi ett tag hann tänka att de kommer inte gå!!! MEN de gick! Nu har vi en styvare sond än den förra och vi tycker redan vi har märkt att den är betydligt bättre (peppar peppar). Nu sitter den dock inte fast med något stygn längre utan när man tar bort tejpen så måste man verkligen hålla den på plats. Så jag hoppas att de fortfarande går att byt tejp själv som jag gjort de senaste gångerna. Men de är lite mer riskabelt. Efter förra sondsättningen så har det sett jättefult ut vid stygnen. Han har fåt jättefula svullnader o varigt. Nu hoppas vi att de försvinner.
 
 
 

Långa samtal o lite motion på de!

Vi öppnade upp med de sedvanliga kräkningarna fram på morgonkvisten. Sen var de upp o hoppa. Jag har haft min lediga dag idag. Jag bakade lite i morse medan jag väntade på att mamma skulle komma. Hon dök in här vid 10. Då passade jag på att snabbt springa ner till branstationen (ett stenkast från oss) o springa lite på löpbandet. Vid kl 11 var de dags för telefonmöte med försäkringskassan ang förlängning av vårdbidraget. Vi satt i en timme o gick igenom allt. Ja de är sånt där som vi funkisfamiljer mer är insatta i.
 
Kom för en stund sen hem från en PW med finaste Pernilla. Nu är de soffan som gäller. Imorgon blir de en heldag på Västerviks sjukhus.
 
 
Lucas har stått o fixat lite i köket med sina supersandaler. Ikväll somnade han i soffan hos pappa <3

Dejt

I lördags hade jag och Peter en dag hel dag/kväll då bara vi umgicks. Detta är som ni vet väldigt sällsynt hos oss, ja nästintill obefintligt. Jag har en superstor släkt med många syskonbarn/syskon som mer än gärna skulle ställa upp o vara barnvakt... sen har vi mormor, morfar o farmor. Alla väldigt nära. Nu är de bara det faktumet att Lucas är Lucas o de krävs lite extra insattser ibland. De är inte vem som helst som klarar av att ha de ansvaret.
 
Nu har vi fått beviljat 6 timmar/månad och kunde i lördags använda dem för första gången (vi hade då 12 timmar för vi fick räkna med förra månadens oanvända timmar). De gick jättebra, Lucas assistent hade hand om honom hela dagen :) Ev ska vi lära upp min mamma så att hon också kan ha hand om Lucas. Som sagt så många som egentligen vill ställa upp men som inte vågar... :( de känns faktiskt ganska tråkigt ibland.
 
Jag o Peter gick på stan under dagen :) Shoppade lite, mest shoppade väl Lucas som inte ens var med!!! Han ska alltid vara värst! Sen var vi och åt tvårätters på en restaurang (förrätt o huvudrätt) och kvällen avslutade vi hånglandes i en biosalong. Just ja, vi såg någon film där också i ögonvrån. Django - unchained tror jag den hette ;) Mycket bra film förresten!! Måste ses! (Men mamma tror inte de är något för dig...vet att du kommer fråga sen...)
 

Heja Lucas

Nu ska ni få höra innan öronen trillar av ;) Lucas ställde sig upp idag för första gången! Först mot mina ben, sen mot sitt kök och även mot soffan under kvällen :) SEN tog han sig faktiskt upp i soffan helt själv! Heja denna fantastiska lilla kämpe!
 

Bara vi

Vi har ju tidigare fått beviljat ett visst antal avlastningstimmar/månad att ta ut helger/kvällar. Idag ska vi använda dessa för första gången. Det är Lucas assistent som ska ta hand om honom. Efter en operation o sjukdomshöst så har vi ju inte kunnat utnyttja dessa tidigare men nu är de dags. De är med blandade känslor vi gör det. Men jag tror o hoppas de blir bra. Jag o Peter ska åka till Linköping o gå på stan o ikväll blir de bio :) (äntligen ska vi få användning för biobiljetterna vi fick av er Mia <3).
 

Ny operationstid

Idag vaknade jag av en spya som skvätte i ansiktet! Japp så glamoröst är livet... Bättre uppvaknanden har jag väl haft men de är ju lite så här de ser ut hos oss på morgonen. Inget morgonmys här inte.
 
Lucas har varit hemma med pappa idag. BVC har besökts där han fick RS vaccinet som han ska ha en gång i månaden under vinterhalvåret.
 
Idag fick vi operationstiden för Lucas. De är med blandade känslor vi räknar ner... fy nu kommer jag ha ont i magen fram tills dess o en tid efter innan man vet hur de har gått. Grejen med denna operation är att vi inte vet om den kommer att hjälpa Lucas, samtidigt som vi vet att vi inte kan ha de som vi har de just nu. Det är en stor operation och vi vet inte om vi hjälper honom eller om de t.o.m kan bli värre ;( Ren skär ångest ska ni veta! Anledningen till alla frågetecken är att Lucas är just Lucas. Han är speciell o de finns ingen annan, alltså finns de heller ingen erfarenhet o de har ingen aning om hur de blir sen.
 
Jag kommer att gå in mer på vad det är för operation längre fram då även jag har mer kött på benen.
 

Måla måla måla

Tidigare i veckan målade Lucas på förskolan :)
 
 
BILDER: lånade av förskolan
 

Lite torsdagssnack

Gårdagen slutade som denna dagen började. Ni kan ju gissa! Japp, precis när Peter skulle gå o lägga sig så börjar Lucas kräkas i sin säng. Han har sovit i vår säng under natten. Straxt innan min klocka ringde i morse så vaknar jag av att Lucas börjar kaskadkräkas. Jahopp, då var vi igång igen. Lucas vaknar i sina spyor. Torka, trösta, tvätta.
 
Idag hade jag kort dag på jobbet. Hann med en snabbis hem till mamma för att äta lite lunch o sen till förskolan för att hämta Lucas. Idag började äntligen habiliteringsbadet igen. Så skönt är de. En varm bassäng på vårdcentralen där barn som är inskrivna på habiliteringen badar varje torsdags eftermiddag. Efter de så var de bara att kila vidare till habiliteringen för samtal hos kuratorn.
 
Peter har jour denna vecka. Men eftersom vi bor så nära brandstationen så kan jag om jag vill kila ner o låna deras löpband. Om de går ett larm så hör jag de o får springa hem. De hände ikväll. Hade inte hunnit springa så långt innan larmet gick o de bara var att slänga på sig ytterkläderna o kuta hemmåt. Mötte Peter i trappen typ. Fick fortsätta hemma med lite styrka istället...så fick dagens träning bli :)
 

STORA framsteg :)

Idag har de hänt grejer! Lucas, som nu är 18 månader, har krupit på dagis! Första gången :) Detta ville han givetvis inte stoltsera med hemma så de har vi bara fått berättat för oss. MEN ingen mindre glädje för de.
 
Sen hände de en annan sak precis när jag kommit hem från jobbet. Lucas tog sig ner från soffan helt själv för första gången :) HEJA HONOM!! Vilken liten kämpe! Vi har visat honom detta varje gång han ska gå ner från soffan o nu sitter de (de är ganska nytt att han ens förstår att de är en kant. Innan har han typ kastat sig ut...). Så otroligt duktig. Sen skulle han lyftas upp o klättra ner om o om igen... o givetvis klappa händerna åt honom :)
 
De värmer sååå i funkismammahjärtat <3
 
 
Mamma skulle inte kunna vara stoltare <3

Ego-överdos

Ligger i soffan. Har precis kollat igenom dagens bloggskörd inne hos mina favoriter :) Har haft en heldag på jobbet o eftersom Peter har jourvecka så är de jag som hämtar Lucas. Jag jobbar 9-18 och hämtar honom straxt efter halv sju. Han hade varit helgalen på förskolan idag :) hahaha fast på ett bra sätt ;) Tjatat på o spelat pajas. Han ska ständigt vara i centrum o man ska gärna skratta åt honom. En liten kille, så mycket personlighet!
 
Grabbarna sover o jag ska också snart gå o lägga mig. Imorgon väntar ännu en heldag på jobbet. Här får ni en liten överdos av Evelina innan läggdags! Nu kommer ni nog sova gott ;) HAHAHAHA!
 
 
Kom nu inte o säg att alla sex bilderna ser likadana ut! Ni ser väl alla olika poser jag gör ;) hahaha..

Jobbig start

God morgon! Här har vi haft en riktigt tuff morgon. Lucas har under natten haft ganska mycket uppstötningar. Detta tilltog under morgonen o vid 05 så var kräkningarna ett faktum. Han kräktes ner hela sin säng o fortsatte när jag lyft över honom till mig. Man kunde tydligt se att de är blodstimmor i kräkningarna. Det är ju givetvis inte så konstigt så mycket som han kräks. Efter någon halvtimme kunde han äntligen somna om igen. Men jag misstänkte att de var långt ifrån över. Vid 07 vaknade han igen. Kräktes o hulkade. De kom inte riktigt lika mycket men jag tänkte att de berodde på att de inte var så länge sen han kräkts. Han hann somna om några minuter innan uppstötningarna fortsatte. Han hulkade o vred sig. Ja sen satte de igång igen vid 07:30...
 
Nu är vi uppe. Lucas leker o jag har ett tvättberg med handdukar o sängkläder att tvätta. Mamma kommer hit på förmiddagen o ska spendera dagen med oss. Efter denna morgonen så känns de ju som att dagen bara kan bli bättre!
 

Morfarbus

Igår var vi hos pappa o Lillemor :)
 
 

Nya köket

Vi köpte för ett tag sen ett kök till Lucas. Det där fina från IKEA. Toppen! Lucas gillar de verkligen. Tidigare i veckan blev vi av med bäddsoffan som stått i vårt andra rum (tänkt som Lucas rum). Så nu börjar vi få in lite av han grejer där så slipper vi ha allt i vårt kök/vardagsrum. Rummet kommer vara Lucas lekrum/kontor. Han sover ju fortfarande inne hos oss o så fortsätter vi eftersom vi inte kan ha honom sovandes i eget rum.
 
Idag har jag rensat ännu mer i detta rummet. Bl.a. packat ut massor av mina böcker i förrådet. Shit va mycket böcker jag har! Skulle vilja ha bort ännu mer saker men finns ingen annan plats att ha de på. Det finns nu iaf några hyllor som Lucas kan ha lite grejer på i bokhyllorna.
 
 
Ägg, glass och tårta från JaBaDaBaDo.

ÄNTLIGEN MIN :)

Nu har denna fina flyttat in till oss. Har länge velat ha den men inte haft någon plats för den. MEN nu är det ordnat :) Peter hoppar väl inte lika högt av glädje! Han härjar mer om att den kostade så mycket som den gör.... typ; Sååå mycket för den där!!!" Meeeen jag lyssnar inte på de örat utan fortsätter sväva på mina moln o hoppa högt ;)
 

Köksbestyr

Nu tar vi fredag o långhelg!! Såååå värt! Lucas har fixat lite i köket. Nu gosar vi ner oss i soffan...


Psykiskt trött

Lucas somnade innan åtta ikväll. Så skönt. Jag bar in honom i sängen o skulle koppla på matpumpen. Så klart börjar den strula redan då. Den fortsatte pipa länge...har ingen aning om va de var för fel för jag kunde inte se att slangen var klämd. Jag fick vända o vrida på Lucas när han sov, knäppa upp pyjamasen för att se om jag kunde hitta något fel... SÅ KLART VAKNAR HAN! Inte ens möjligt att försöka få honom att somna om. Ja så nu sitter han med oss i soffan. Superpigg. Men stundvis ganska gnällig för nu ska han gör precis som han vill tror han. Pumpen fortsatte pipa en stund men nu har den dock pumpat som den ska ett tag... Men jag vågar inte ens tänka på natten. Ingen aning hur de blir. Men jag är så otroligt trött på de mesta ikväll.
 
Känner att de är den där psykiska tröttheten som kommer över mig. Den där som man inte kan sova bort... Ja man kan ju önska sig en bättre vardag... MEN de är väl bara att acceptera läget o göra de bästa av det. Även om de ofta är otroligt tufft o påfrestande. Vi får se hur allt blir här hemma men de är mycket som tynger ner våra axlar. Hur mycket orkar man bära?
 
Nu ska jag kojsa i sängen... skönt att de snart är helg.  Kände att detta blev lite rörigt... men jag är för trött för att skriva om de till en bättre text.
 
 
Min stora kille :)

Fotovägg

Jag har glömt visa fotoväggen som vi fixade till för ett tag sen. Eller de flesta av er har ju redan sett den på instagram o facebook... Men men, tycker allt vi kan ta o fylla ut bloggen med den också :)
 
 

Jäkla nätter

När jag vaknade i morse var jag gråtfärdig. Fy vilka nätter vi har... ja eller de har vi ju haft länge länge. Men nu när Lucas äntligen haft lite flyt nattetid (vågar knappt säga de för då ändrar de väl sig igen...). Han har ju inte kräkts på natten nu på ett tag (dock så har han vaknat i sina egna spyor i stort sett varje morgon). Vår natterrorist är nu matpumpen. Den sonden han fick nu i julas när den andra gick sönder är inte rätt utan lite "sladdrigare" o väckar sig lättare. Detta gör att matpumpen piper hela natten. De kan var upp till 5 gånger på en timme. Ja o så fortsätter de hela natten. Varje gång är de bara att ge sig upp, stoppa o starta om.
 
Så i natt har jag grubblat. De enda som snurrar i mitt huvud är nattassistent. Jag vill inte. Vi vill inte. På denna lilla yta. Jag har haft telefonmöten med sjuksköterska o läkare i Västervik idag. Vi ska först testa att byta ut till den rätta sonden när de får hem den. Vi får se hur de fungerar då. Så får vi ta de andra beslutet senare isf. De är ett väldigt stort steg att ta... o visst är de det enda som gäller tillslut så gör vi ju givetvis de. Jag tyckte de var jobbigt när vi skulle börja med assistent här hemma på morgonen men de fungerar hur bra som helst. MEN som jag skrivit här tidigare; man kan (eller vi kan) inte bara acceptera allt på en gång. Jag måste få vara lite motstridig i början för att sakta smälta det o tillslut ev acceptera o gå med på de hela. Vi lever ett så annorlunda liv o samtidigt är detta de enda vi känner till just nu. Typ de är så här det är att ha barn....
 
Peter testade nu ikväll att lägga en skåra i en något tjockare slang o trä igenom hans sond i den bara för att få lite stadga(?) (om ni förstår vad jag menar). Jag hoppas detta fungerar.
 
Idag kräktes Lucas i sömnen på förskolan :( De var första gången de hände där. I söndags när vi skulle byta sondtejpen så såg vi att han han fått utslag under hela plattan. Idag upptäckte jag att de börjat sprida sig. Men de var ingen fara så länge han inte far illa av det. Men de ska i Västervik ta reda på om de finns någon annan tejp eller något annat man kan göra. Kan tyvärr inte sätta den på något annat sätt eller låta honom lufta.
 
Ja så de är lite mycket just nu. Samtidigt som vi mer o mer grubblar över den stundande operationen o mycket annat som jag inte ens nämnt här.
 

Tulpaner

Köpte tulpaner idag. Egentligen är favoriten vita men de fick bli lite färg denna gången!
 

Sömntuta

Lucas har precis vaknat efter sin lilla middagslur :) Han sover ca 1,5-2 timmar mitt på dagen.
Nu ska vi bygga kök till Lucas :)
 
 
Älskar rumpan upp i vädret :)
 
Dagens Lucas
Body, Villervalla
Byxor, Lindex

Tommy levererar

Fick förra veckan ett paket levererat till dörren från Tommy Hilfiger! Tack tack!!
...eller jag har ju faktiskt betalat men ändå. Mycket nöjd.
 
 
Don´t you just love rea ;)

Vill sova

Killarna sover o jag sitter o kollar runt på lite bloggar, svara på era kommentarer samtidigt som jag tittar på Prodject runway. Skön kväll. Imorgon har jag min lediga dag o då ska vi bara göra de vi känner för... jag o Lucas.... eller Lucas kommer ju inte att få göra allt han känner för men han kan ju försöka ;)
 
Förra natten så sov Lucas väldigt bra. Han vaknade dock kring halv tolv på natten, sätter sig upp i sängen o säger Mamma!! Hahahaha, sötunge! Jag lyfte över honom till vår säng o la honom mellan oss. Där låg han o pratade Dadadadada....osv.... Tror jag somande om innan honom. Sen sova han hela natten. MEN de som är så frustrerande är att när vi väl har chansen att sova ja då ska ju givetvis matpumpen pipa i tid o otid för att sonden kläms! Jag skojar inte om den pep närmare 20 gånger i natt. Ja så för mig o Peter blev de inte mycket sömn. Utan upp o stoppa, ta reda på vart den är klämd o starta om... o sen fortsatte vi med lite kräk på de under morgonen.
 
Nu hoppas jag på en natt med mindre pip o mer sömn. 
 
 
Tänk att han varit så här liten o haft så mörkt hår :) O de enda stället som dög att sova på var på oss :)
 
 

Fotobok

Innan jul beställde vi en fotobok från Crimson som jag glömt visa er. De har helt klart bäst färgåtergivning och vi är supernöjda! Man kan välja att designa sidorna själv eller förtryckta. För att de skulle vara så osmidigt som möjligt så gjorde jag dem själv :P De tog tid ska ni veta, men helt klart värt de! De blev en fotobok med Lucas första år. De blev ganska mycket bilder i den då de hänt så otroligt mycket... massor med sjukhusbesök som jag vill ha dokumenterat.
 
 

Projekt bygga hylla

Tidigare i veckan var vi en snabbsväng på IKEA, där fick vi med oss en hylla hem. Ja man brukar lyckas få med sig grejer därifrån... :P märkligt de där! Iaf. De är en DVD-hylla så jag äntligen får bort dessa. Vill slippa ha dem synliga. Har också lyckats få bort CD-skivor som vi också haft synliga... gillar inte!! Men nu ligger de i lådor. Mycket bättre. Är jättenöjd med hyllan, ska bara komma på vad jag ska ha på den :)
 

Triss i tröjor

Fick för ett tag sen hem triss i tröjor från Maison Scotch :) Materiell lycka!
 

Min hjälte

Lite bilder från när vi var på ögonavdelningen i Linköping tidigare i veckan.
 
 
Så liten men ändå så medveten. Förra veckans sondsättning har satt spår i den här lilla killen.

Assistent på morgonen

Idag fick jag än en gång erfara att de är befogat att vi har assistent här på morgonen de dagar Lucas ska till förskolan. Assistenten kommer vid 07:00, då går jag o duschar. Idag hade Lucas inte hunnit vakna till när hon kom utan han låg o sov så hon fick titta lite på tv så länge. När jag är i badrummet så hör jag hur hon ropar på mig. Lucas kräks. I sömnen. Han vaknar när hon tänder lampan. När jag kommer in i sovrummet har han redan hunnit kräkas ner sin säng o sitter nu i hennes famn o fortsätter kräkas. Magsaft o slem om vartannat. De är verkligen guld värt att ha en assistent här på morgonen.
 
När jag sen skulle byta blöja o ta på honom kläder någon timma senare så fortsatte kräkningarna.... :(
 

Bra leksaker

Lucas fick en stor ladugård av oss i julklapp. Gillar att köpa något ordentligt när de är jul o födelsedag. Han fick även en Bobbycar o ett par djur till sin ladugård. Köpte den på Astrid Lindgrens Värld när de var höstmarknad. Mycket nöjd! Än leker han inte med den jättemycket men de gör han ju inte med någonting. Men ibland sitter han o låtsasgår med djuren eller öppnar o stänger taket :) Hoppas o tror han kommer gilla den mer o mer.
 
Sin Bobbycar är han också förtjust i :) Han sitter på den o härmar ljudet av en bil. Lättast är rakt bak eller fram, än har han inte fått in greppet på att styra ;)
 

Tillhör landstinget

"Tillhör landstinget" står de på skjortan... Ibland känns de som att han tillhör landstinget mer än oss ❤


Ögonundersökning

De var en kort sövning idag. Ögat skulle undersökas. Än har inte professorn varit här o sagt hur de såg ut. Vi kom precis tillbaka till rummet. Lucas har varit vaken men sen han kom upp igen så har han haft smärtsamma uppstötningar o varit jätteledsen. De gick precis över o då somnade han med en gång.

Vi är trötta alla tre. Man spänner sig så mycket innan o under tiden. Jag hatar när de ska söva honom. De går något bättre när de är en sån här kort sövning men de är fortfarande jobbigt. Han är ju ett riskbarn att söva pga sin slembildning.

Senare idag kommer vi att få åka hem o imorgon kastas vi in i vardagen igen. Jobb o förskola. Tänk vilka kontraster.


Lekterapi o inläggning

Vi hänger på lekterapin på Linköpings Universitetssjukhus. Lucas ska läggas in på ögonavdelningen tills imorgon. Han ska undersökas av en professor som vi träffat tidigare. Man måste ju ha koll på de skadade ögat. Idag blir de narkosbedömning o undersökning i vaket tillstånd. Imorgon ska han sövas o undersökas ytterligare.

Nu blir de lite mer lek sen måste vi kila!! Som jag tjatat om tidigare. Lekterapin är såååå viktig o en del i behandlingen o för att alltid skapa en positiv upplevelse av att vara på sjukhus.


Skitunge

Idag har jag haft min lediga dag. Vi har spenderat den hos mamma. Lucas har lekt med kusin Alva. Eller lekt var väl att ta i. De har tagit varandras grejer o retats lite. Sen hem o packa inför morgondagen...mer om de då.

Jag o Lucas är precis hemkomna från en PW med bästa Pernilla. Tanken var att min annars alltid så exemplariske son skulle somna för natten. Han somnade men när vi kom hem så sitter han klarvaken i vagnen! Anledningen stavas BAJSBLÖJA! :P Så nu har vi en pigg kille som sällskap i tvsoffan. Va kul vi ska ha!!


PO.P o Villervalla

Lucas har shoppa lite :) Nöjd kille kan man säga att jag har här hemma. Behövde uppdatera till lite större storlek o rensa ut de han inte kan ha längre.
 

Årskrönika 2012

I slutet av 2011 så sa alla att ni bara måste ju få ett bra 2012. 2012 kommer att bli ert år...osv... Vi vågade knappt säga de själva. Skeptiska var vi men hoppet fanns där. Nu blev verkligen inte 2012 vårt år. Vi har upplevt många härliga stunder men vi har också stundvis haft ett rent helvete. Nu tänkte jag sammanfatta detta turbulenta år, bara de kommer nog att vara en känslostorm.
 
I januari så har Lucas fortfarande kvar sin sond i näsan. Året börjar med en del förkylningar för lilleman och sondsättning flera gånger om dagen. Nu är vi riktigt trötta på denna o bara längtar tills han ska få PEG. Lucas börjar äta majskrokar o vår känna på lite smakporttioner. Han hittar även handen o den kommer att bli hans bästa vän en tid ;)

 
Under februari månad eskalerar Lucas kräkningar och vi får suga honom flera gånger. Detta skapar en panikartad känsla som ständigt finns där o knackar på vår axel. I mitten på februari får Lucas äntligen PEG. Tyvärr fortsätter kräkningarna o vi börjar mixtra med matsorter o hastigheter. De sista dagarna blir de bara värre o värre plus att Lucas åker på en kraftig ögoninfektion. Lucas gör också sin första tidningsdebut o medverkar i BODY :) sen får han också en liten kusin.
 

 
Mars månad är ett stort töcken. Vi bodde på sjukhuset hela mars. Lucas låg inne för kraftiga kräkningar och för sin allvarliga ögoninfektion (bakteriell keratit). Lucas får kraftig medicinering, till en början droppas hans öga en gång i timmen DYGNET RUNT, kärlen spricker med jämna mellanrum o de har svårt att få dit en infart som håller. Vi får uppleva den värsta nålsättningen, Lucas kräks blod o vi har en ständig oro för hans sjuka öga. Vi får veta att han har reflux, kraftiga sura uppstötningar. Kräkningarna fortsätter o de fortsätter mixtra med mat o hastigheter. Vi får gå över till kontinuerlig matning för att sedan börja med måltider igen. Lucas hinner mellan allt detta styr iaf att lära sig klappa händerna :) Han gör också sin andra tidningsdebut! Ett repotage om vår vardag i lokaltidningen Nordöstran.
 
 
I början av april skrivs vi äntligen ut från sjukhuset. Kräkningarna fortsätter o vi får ständigt åka tillbaka till ögonläkaren för att ha kontroll på ögat. I mitten på april eskalerar kräkningarna igen. Han kräks även första gången i sömnen. Vi läggs in en vecka på Västerviks sjukhus igen o jag spenderar min födelsedag där. Nu börjar vi helt med kontinuerlig matning. Han får mat dagtid o så stänger vi av maten under natten. Lucas lär sig sitta o vår lycka över detta är obeskrivlig :)

 
Maj månad kommer o kräkningarna fortsätter. Vi varvar vår vardag med habiliteringen (sjukgymnast, kurator, logoped), ögonläkaren, bvc, föräldragrupp o promenader. Peter fyller år, ALV premiär och lilla Alva döps. I slutet av månaden eskalerar kräkningarna...IGEN! Sista dagarna åker vi först till Linköping för att sy igen ögonlocket lite vid de sjuka ögat sen till Stockholm för att byta PEG:en mot en knapp. Lucas får gunga för första gången o älskar de :)
 
 
Juni månad startar vi med att åka hem från Stockholmsvistelsen. Denna månad blir ganska lugn! Äntligen... tyvärr är vädret inte på topp men va gör de om hundra år?! Jag börjar löpträna o startar min viktresa nedåt :) Vi spenderade en underbar midsommarhelg hos bästa vännerna i Växjö o semestern startar :)
 
 
I juli las vi in igen på ögon i Linköping för undersökning o kräkningarna håller sig borta. Lucas fyllde 1 år :) En av årets största dagar!! Vi fick i slutet av juli en välförtjänt semestertripp till Västkusten. Där avverkade vi Halmstad, Orust o Smögen :)
 
 
I augusti avslutas semestern med en resa till Söderköping o Göta Kanal  o vi har stort kalas för Lucas som fyllt 1 år o Emma som fyllt 20 år. Jag börjar jobba o vi börjar skola in Lucas på dagis. De går jättebra från början! Han har en egen assistent som vi lär upp. Tyvärr börjar kräkningarn komma tillbaka trots kontinuerlig matning o förtjockningsmedel i maten. Lucas får prova ut skor o skenor för att kunna börja stödja på benen :)
 

 
September fortsätter med kräkningar, jobb, VAB, undersökningar, sjukgymnast, kurator, logoped o bad på habiliteringen. Samtidigt som man ska ha ett socialt liv med familj o vänner. Jag tycker nu att löpninga är roligt o har tappat ca 10-12 kilo! Heja mig vilken lycka!! :) Nu börjar vi även på Tecken-till-tal på habiliteringen.
 
 
Oktober kommer. Lucas kräks o nu längtar vi sååå efter planerad operation som ska göra så att han får behålla sin mat. Vi åker upp till Stockholm för operation men den ställs in 20 minuter innan pga att Lucas är förkyld. Bakslag. Kräkningarna eskalerar o vi läggs tillslut in på Västerviks sjukhus en vecka. Bästa Ulrika på lekterapin kom in o busade med Lucas. Innan månaden är slut hinner jag beställa oss en ny soffa :) MATERIELL-LYCKA!
 

 
November börjar med ännu ett inställt opertionstillfälle pga Lucas förkylning o nu beslutar vi oss för att ha honom hemma fram till operation. Peter o jag får varva o jobba några dagar var. Vårt liv är ett enda pusslande för att få det att gå ihop o de är svårt att njuta av dagarna hemma. Vi vill bara ha operationen gjord. Kampen fortstätter med försäkringskassan o vi måste söka fler VABdagar o "ansöka" om svårt sjukt barn. Farsdag firas o Lucas lär sig ta på sig strumporna själv. Vi åker "äntligen" till Stockholm igen för operation. Lucas får jejunostomi o en port-á-cath (de bästa som hänt på länge, äntligen slipper vi alla hemska nålsättningar) o vi blir kvar i Sthlm ca en vecka. En mellanlandning på Västerviks sjukhus är tänkt....men där blev vi kvar.... Lucas fortsätter kräkas. De har dock fått bukt med matproblemet. Han får behålla sin mat men kräkningarna fortsätter i form av magsaft o slem. Det sker mer o mer nattetid o han har ofta ont av sina uppstötningar. Man testar mediciner men inget hjälper. Novembermånadens sista kväll får jag o Peter äntligen gå ut bara vi för första gången sen Lucas föddes. Barnavdelningen tar in extra personal som bara tar hand om Lucas o ger oss biobiljetter. Vi bokar restaurang o äter trerätters. En kväll vi sent kommer att glömma :)
 
 
Halva december spenderas på Västerviks sjukhus. Vi firar både första o andra advent innanför sjukhusets väggar. Läkarronderna består mest i skämtsamma diskussioner o pingismatcher. Lucas hänger i personalrummet på barnavd o hoppar omkring på rumpan i korridoren. Han får tuppkam i smyg av personalen o en julklapp också så klart. Mitt i allt elände så busas det en hel del :) De panikpyntas här hemma när vi äntligen får komma hem till tredje advent. Utskrivning från sjukhuset o dags för jobb igen. Vi får äntligen hem den efterlängtade soffan o hjälp såååå fint de blev!! Julen kommer o vi åker mest skyttetrafik mellan alla jul- o mellandagsfiranden. Mitt bland alla dagar går sonden till jejunostomin av och vi får en kämpa en tid för att lyckas få tag i en ny sond. Nyår firas med en trerättersmiddag hemma hos oss med trevligt sällskap. Lagom när de nya året börjat så genomgår vi den värsta sondsättningen någonsin.
 
 
Så där! Nu var detta året sammanfattat. De har varit väldigt känslosamt att gå igenom 2012 igen. Nu ser vi framåt...eller gör vi det? Vi har fortfarande den här ovissheten hängade över oss, kräkningarna hack i häl, en stor operation på intågande  o allt detta gör att jag i nuläget inte ser fram emot våren. Snälla låt mig sova o väck mig när allt är bra igen!

Sondsättning

Vi är hemkomna efter en kämpig dag i Västervik. Igår eftermiddag ringde de från sjukhuset o sa att sonden till jejunostomin äntligen hade kommit. Vi fick tid idag kl 09.
 
Sondsättningen gjordes på röntgen tillsammans med röntgenläkare o kirurg. Ingen av dem hade satt en sån här sond tidigare, men de hade fått intstruktioner från Stockholm över telefonen hur de skulle gå tillväga. Lucas är de enda barnet som tillhör Västerviks sjukhus som har jejunostomi.
 
Jag o Peter hade ställt in oss på att de bara skulle vara att dra ut den gamla och sen föra in den nya. Så blev de inte. De blev kaos. Hemskt var de.
 
Vi var ju givetvis med in för att underhålla Lucas o hålla i honom. Den första stunden gick de jättebra, han fick titta på babblarna o låg stilla på rygg. Sen drog det ut på tiden. De var alltså inte så lätt som de förväntades och man disskuterade fram o tillbaka om hur man skulle gå tillväga på bästa sätt samt testade lite olika metoder. 
 
Om man tar ut sonden så måste man snabbt in med en ny sond eller något annat som håller gången öppen annars så börjar den konstgjorda gången man gjort att läka o efter 30 min skulle man inte kunna föra in något samma väg. Då skulle de vara stopp. När vi då märkte att de först inte fick in varken sonden eller en annan grej de hade som hjälpmedel så ställde både jag o Peter oss in på att vi skulle bli tvungna att åka till Stockholm o göra om ingreppet.  Lucas fick mer o mer panik. Han gillar ju givetvis inte att bli fasthållen (som alla andra barn). Sen började givetvis hans uppstötningar att ställa till de för honom. Då blev han ännu mer hysterisk. När han får ont o blir illamående så vill han absolut inte att man håller fast honom. Ni kan ju då tänka er vilken panik de blir när någon håller fast armar o ben o han inte kan röra sig.
 
Han slemmar igen mer o mer o börjar kräkas. Vi får suga honom. Men fortfarande så måste vi hålla fast honom eftersom vi inte lyckats fästa sonden än. Man beslutade att vi skulle fästa den med ett stygn. Vårt beslut att ta var då att sätta den utan bedövning eller med bedövning. Vid vilket som så skulle de ju bli ett stick + att en bedövningsspruta gör ganska ont eftersom de är sticket och att de bränner lite. Vi bestämde utan bedövning. De var en grov nål som kördes igenom o en ännu mer hysterisk Lucas....som vi var tvungna att forsätta hålla fast. Då slemmade han igen ännu mer. Käket stod som en kaskad ur näsan o munnen och vi fick suga igen. Denna gången var de ännu jobbigare för honom. Samtidigt som jag höll fast hans ben så grät jag... tårarna bara rann... Sen tvättade jag av honom allt blod o satte fast tejpen kring sonden.... Efter de kunde jag äntligen ta upp honom i famnen. En timmes rent helvete för Lucas! Men nu sitter den där. Och vi är alla 6 (som närvarade) några erfarenheter rikare (tyvärr på Lucas bekostnad) och när detta ska ske nästa gång så pratar vi redan om ett annat upplägg. För detta vill jag aldrig vara med om igen.
 
De var noga att påpeka att detta aldrig hade gått om inte jag o Peter varit med. Vi berättade om våra erfarenheter, vad vi visste om jejunostomin och hur de gjort innan, (i många fall kan vi mer än dem eftersom Lucas är så speciell). De ursäktade sig för att de blivit sånt kaos, för de hade ingen räknat med men att de var imponerade över att vi var så lunga mitt i allt. Jag grät hela vägen från röntgen till barnavdelningen.
 
Nästa gång måste Lucas få något lugnande så de kan få jobba ostört och att han ska slippa lida. Sen hoppas jag också att de då kan få till så att samma röntgenläkare o kirurg kan göra det igen eftersom de nu vet vad de ska göra annorlunda.
 
Efter röntgen så gick vi tillbaka till barnavdelningen och hängde på lekterapin (med bästa Ulrika) och pratade med personalen. Tänk vilka fantastiska människor vi har runt oss på sjukhuset. Jag sa till Peter när vi var ute o åt idag "att vore de inte för dem så skulle vi nog inte alltid stå på benen". De lyssnar, pratar, diskuterar och stöttar oss. Sen finns de ju t.o.m. dem som kommer på sin lediga dag till sjukhuset bara för att träffa oss ;) STORT TACK Kicki :) <3
 
Hela den här kalabaliken kom som en chock för mig o Peter och nu känns de som att vi skulle kunna sova i en vecka. De känns som att gråten hela tiden är nära till hands o man känner sig som att man håller på o bli sjuk. Men mitt i allt detta så ler jag o ser en nöjd kille leka på golvet. Ovetandes om hans mammas o pappas nedstämdhet.
 
 
Tillsammans är vi starka!

Kuddtokig

Jag älskar kuddar o filtar. De piffar liksom upp. Nu börjar vårt soffhörn ta sig med lite nya kuddar o filtar! Me like. O fler kommer de att bli! :)
 
 

Spruckna nyårslöften o en tröttsam tillvaro

 Vi avslutade förra året som vi startade de nya året... ja då syftar jag ju givetvis på dessa kräkningar! Både igår kväll o i natt. Ja så Lucas nyårslöfte om att han inte skulle kräkas något kan man ju säga; att de sket sig!
 
Lucas har fortfarande inte fått någon ny sond till jejunostomin. I fredags strulade den tillfälliga lagningen så pass mycket att både jag o Peter blev riktigt förbannade. Jag ringde Västervik efter att den gått sönder typ 8 gånger på en halvtimme o sa att detta fungerar inte. Ingens humör klarar av detta. De förstod de ju så klart. Men problemet kvarstår o hon kunde inte hjälpa mig. Men tillsammans så beslutade vi att vi skulle försöka ge Lucas mat i knappen, alltså direkt in i magsäcken igen. Nu med mindre mängd än rekommenderat o under färre timmar o absolut inte på natten.
 
Detta gick bra i något dygn. Sen började eller fortsatte det ska man väl säga. Kräkningarna alltså. Natten till nyårsafton var hemsk. Då hade vi stängt av maten vid 22:30 och vid 04 började han kaskadkräkas mat. De kom upp i stora klumpar o luktade fruktansvärt. (Blir väl så när de får ligga kvar så länge i magen... efter dessa timmar är man ju egentligen fastande, inte Lucas.) Fy va jobbigt de var för honom.
 
Sen kom de ju som sagt igår kväll o i natt igen.
 
Idag har vi märkt tydligt på Lucas att han är mycket mattare, tröttare o segare än vanligt. Detta pga att han inte får i sig allt som han ska. Imorgon hoppas vi verkligen att de kan lösa detta i Västervik. Men... vi vet ju inte hur de blir med de än. Lucas kan iaf inte ha de så här mycket längre till.
 

NYÅRSAFTON

Nyårsafton firades väldigt lugnt o skönt hemma hos oss. En trerätters middag i all enkelhet med fina människor runtomkring :)
 
 
Idag är de Nyårsdag o den inleddes med intervallöpning på bandet... nu blir de dock slappardag resten av dagen. Njuta av att bara få vara hemma o inte åka överallt som de varit den senaste tiden.
 
Någon dag kommer jag att bjuda er på en nyårskrönika... var beredd på en hel del sjukhussnack! Puss på er o ta hand om varnadra. Imorgon gästspelar jag på jobbet sen blir de långledigt igen innan de drar igång på allvar.



EVELINA - MAMMA TILL LUCAS

JAG HETER EVELINA, ÄR 28 ÅR OCH BOR I VIMMERBY. MIN SAMBO HETER PETER OCH TILLSAMMANS HAR VI EN UNDERBAR SON, LUCAS, FÖDD 2011-07-16. HÄR KAN NI LÄSA OM VÅR NÅGOT ANNORLUNDA VARDAG, OM OVISSHET & KAMP OCH OM EN VARDAG SOM IBLAND BYTS UT MOT SJUKHUSMILJÖ.

bloglovin
bloglovin
RSS 2.0