Årskrönika 2012

I slutet av 2011 så sa alla att ni bara måste ju få ett bra 2012. 2012 kommer att bli ert år...osv... Vi vågade knappt säga de själva. Skeptiska var vi men hoppet fanns där. Nu blev verkligen inte 2012 vårt år. Vi har upplevt många härliga stunder men vi har också stundvis haft ett rent helvete. Nu tänkte jag sammanfatta detta turbulenta år, bara de kommer nog att vara en känslostorm.
 
I januari så har Lucas fortfarande kvar sin sond i näsan. Året börjar med en del förkylningar för lilleman och sondsättning flera gånger om dagen. Nu är vi riktigt trötta på denna o bara längtar tills han ska få PEG. Lucas börjar äta majskrokar o vår känna på lite smakporttioner. Han hittar även handen o den kommer att bli hans bästa vän en tid ;)

 
Under februari månad eskalerar Lucas kräkningar och vi får suga honom flera gånger. Detta skapar en panikartad känsla som ständigt finns där o knackar på vår axel. I mitten på februari får Lucas äntligen PEG. Tyvärr fortsätter kräkningarna o vi börjar mixtra med matsorter o hastigheter. De sista dagarna blir de bara värre o värre plus att Lucas åker på en kraftig ögoninfektion. Lucas gör också sin första tidningsdebut o medverkar i BODY :) sen får han också en liten kusin.
 

 
Mars månad är ett stort töcken. Vi bodde på sjukhuset hela mars. Lucas låg inne för kraftiga kräkningar och för sin allvarliga ögoninfektion (bakteriell keratit). Lucas får kraftig medicinering, till en början droppas hans öga en gång i timmen DYGNET RUNT, kärlen spricker med jämna mellanrum o de har svårt att få dit en infart som håller. Vi får uppleva den värsta nålsättningen, Lucas kräks blod o vi har en ständig oro för hans sjuka öga. Vi får veta att han har reflux, kraftiga sura uppstötningar. Kräkningarna fortsätter o de fortsätter mixtra med mat o hastigheter. Vi får gå över till kontinuerlig matning för att sedan börja med måltider igen. Lucas hinner mellan allt detta styr iaf att lära sig klappa händerna :) Han gör också sin andra tidningsdebut! Ett repotage om vår vardag i lokaltidningen Nordöstran.
 
 
I början av april skrivs vi äntligen ut från sjukhuset. Kräkningarna fortsätter o vi får ständigt åka tillbaka till ögonläkaren för att ha kontroll på ögat. I mitten på april eskalerar kräkningarna igen. Han kräks även första gången i sömnen. Vi läggs in en vecka på Västerviks sjukhus igen o jag spenderar min födelsedag där. Nu börjar vi helt med kontinuerlig matning. Han får mat dagtid o så stänger vi av maten under natten. Lucas lär sig sitta o vår lycka över detta är obeskrivlig :)

 
Maj månad kommer o kräkningarna fortsätter. Vi varvar vår vardag med habiliteringen (sjukgymnast, kurator, logoped), ögonläkaren, bvc, föräldragrupp o promenader. Peter fyller år, ALV premiär och lilla Alva döps. I slutet av månaden eskalerar kräkningarna...IGEN! Sista dagarna åker vi först till Linköping för att sy igen ögonlocket lite vid de sjuka ögat sen till Stockholm för att byta PEG:en mot en knapp. Lucas får gunga för första gången o älskar de :)
 
 
Juni månad startar vi med att åka hem från Stockholmsvistelsen. Denna månad blir ganska lugn! Äntligen... tyvärr är vädret inte på topp men va gör de om hundra år?! Jag börjar löpträna o startar min viktresa nedåt :) Vi spenderade en underbar midsommarhelg hos bästa vännerna i Växjö o semestern startar :)
 
 
I juli las vi in igen på ögon i Linköping för undersökning o kräkningarna håller sig borta. Lucas fyllde 1 år :) En av årets största dagar!! Vi fick i slutet av juli en välförtjänt semestertripp till Västkusten. Där avverkade vi Halmstad, Orust o Smögen :)
 
 
I augusti avslutas semestern med en resa till Söderköping o Göta Kanal  o vi har stort kalas för Lucas som fyllt 1 år o Emma som fyllt 20 år. Jag börjar jobba o vi börjar skola in Lucas på dagis. De går jättebra från början! Han har en egen assistent som vi lär upp. Tyvärr börjar kräkningarn komma tillbaka trots kontinuerlig matning o förtjockningsmedel i maten. Lucas får prova ut skor o skenor för att kunna börja stödja på benen :)
 

 
September fortsätter med kräkningar, jobb, VAB, undersökningar, sjukgymnast, kurator, logoped o bad på habiliteringen. Samtidigt som man ska ha ett socialt liv med familj o vänner. Jag tycker nu att löpninga är roligt o har tappat ca 10-12 kilo! Heja mig vilken lycka!! :) Nu börjar vi även på Tecken-till-tal på habiliteringen.
 
 
Oktober kommer. Lucas kräks o nu längtar vi sååå efter planerad operation som ska göra så att han får behålla sin mat. Vi åker upp till Stockholm för operation men den ställs in 20 minuter innan pga att Lucas är förkyld. Bakslag. Kräkningarna eskalerar o vi läggs tillslut in på Västerviks sjukhus en vecka. Bästa Ulrika på lekterapin kom in o busade med Lucas. Innan månaden är slut hinner jag beställa oss en ny soffa :) MATERIELL-LYCKA!
 

 
November börjar med ännu ett inställt opertionstillfälle pga Lucas förkylning o nu beslutar vi oss för att ha honom hemma fram till operation. Peter o jag får varva o jobba några dagar var. Vårt liv är ett enda pusslande för att få det att gå ihop o de är svårt att njuta av dagarna hemma. Vi vill bara ha operationen gjord. Kampen fortstätter med försäkringskassan o vi måste söka fler VABdagar o "ansöka" om svårt sjukt barn. Farsdag firas o Lucas lär sig ta på sig strumporna själv. Vi åker "äntligen" till Stockholm igen för operation. Lucas får jejunostomi o en port-á-cath (de bästa som hänt på länge, äntligen slipper vi alla hemska nålsättningar) o vi blir kvar i Sthlm ca en vecka. En mellanlandning på Västerviks sjukhus är tänkt....men där blev vi kvar.... Lucas fortsätter kräkas. De har dock fått bukt med matproblemet. Han får behålla sin mat men kräkningarna fortsätter i form av magsaft o slem. Det sker mer o mer nattetid o han har ofta ont av sina uppstötningar. Man testar mediciner men inget hjälper. Novembermånadens sista kväll får jag o Peter äntligen gå ut bara vi för första gången sen Lucas föddes. Barnavdelningen tar in extra personal som bara tar hand om Lucas o ger oss biobiljetter. Vi bokar restaurang o äter trerätters. En kväll vi sent kommer att glömma :)
 
 
Halva december spenderas på Västerviks sjukhus. Vi firar både första o andra advent innanför sjukhusets väggar. Läkarronderna består mest i skämtsamma diskussioner o pingismatcher. Lucas hänger i personalrummet på barnavd o hoppar omkring på rumpan i korridoren. Han får tuppkam i smyg av personalen o en julklapp också så klart. Mitt i allt elände så busas det en hel del :) De panikpyntas här hemma när vi äntligen får komma hem till tredje advent. Utskrivning från sjukhuset o dags för jobb igen. Vi får äntligen hem den efterlängtade soffan o hjälp såååå fint de blev!! Julen kommer o vi åker mest skyttetrafik mellan alla jul- o mellandagsfiranden. Mitt bland alla dagar går sonden till jejunostomin av och vi får en kämpa en tid för att lyckas få tag i en ny sond. Nyår firas med en trerättersmiddag hemma hos oss med trevligt sällskap. Lagom när de nya året börjat så genomgår vi den värsta sondsättningen någonsin.
 
 
Så där! Nu var detta året sammanfattat. De har varit väldigt känslosamt att gå igenom 2012 igen. Nu ser vi framåt...eller gör vi det? Vi har fortfarande den här ovissheten hängade över oss, kräkningarna hack i häl, en stor operation på intågande  o allt detta gör att jag i nuläget inte ser fram emot våren. Snälla låt mig sova o väck mig när allt är bra igen!

Kommentarer
marita östh

Önskar att jag kunde ta dej i min famn och vagga dej till sömn, så kunde prinsen Peter väcka dej med en kyss när allt är över och er saga fått ett lyckligt slut. KRAM.

2013-01-06 @ 16:57:15
Madeleines.se - FotogladGravidMamma

Visst är det kanon! Både till stora och små men kanske allra mest till de små som ju har en tendens till att tröttna på filmer och hitta nya favoriter med jämna mellanrum, hehe :D

Miljoner kramar till er, ni är så ofattbart starka och vi är många som hejar på er <3

Svar: åh tack fina <3
Evelina

2013-01-06 @ 20:39:02
URL: http://madeleines.se
Malin S

Jag hoppas så att 2013 ska få bli ett lugnare och bättre år för er!

Svar: <3<3
Evelina

2013-01-06 @ 21:11:45
URL: http://www.malinstolt.com/
Malins Blogg | Mamma Träning Mode

Åh vännen <3 Ni är så j*kla starka! Har sagt det tusen gånger förr och säger det nu igen.

Jag HOPPAS verkligen av hela mitt hjärta att 2013 blir året då allt vänder till det bättre för er!

Och du, gud vad Lucas vuxit! Blir så himla tydligt när man ser bilder från förra januari och nu, hihi :)

KRAM

Svar: tack fina du!!! <3
ja visst har han blivit stor :) hihi... händer så mycket på ett år när de är så här små...
Evelina

2013-01-06 @ 21:51:53
URL: http://malinsblogg.se
Åsa Sundberg

Hej vännen ! Ska nu försöka skriva något vettigt men d kommer inte bli lätt ned tårar i ögonen...efter att ha läst din "årskrönika". Jag undrar vart Ni får Er styrka/ ork ifrån i allt elände som förföljer Er...men det är kul att läsa om Lucas framsteg ...han börjar bli en stor kille.:)) Önskar att jag kunde göra så att 2013 blir ett bättre år än 2012... Jag har sagt(skrivit) det tidigare å gör det igen GLÖM INTE BORT VARANDRA, DU & PETER....man är INTE en sämre förälder för att man lämnar bort sitt barn en natt eller två någon gång ibland... Jag följer dig på din blogg&FB & blir så sur på mig att jag inte varit & hälsat på Er...men som sagt 2013 har bara börjat...
STYRKEKRAMAR till Dig , Peter & Lucas <3

Svar: Tack fina Du!!! Saknar...
Nä vi glömmer inte bort varandra men de är ju så svårt att få tid för varandra när vi inte kan lämna bort Lucas. Vi ska försöka komma igång med assistent 6 tim i mån(!).... vi får väl göra de bästa av den lilla tid vi har... Tyvärr kan vi inte lämna bort honom hur som helst. Utan då måste vi höra av oss till sjukhuset o de får ta in personal... men de kommer vi troligtvis göra lite längre fram. kramar till dig...
Evelina

2013-01-07 @ 09:17:54
Karolina

Underbara bilder på en underbar familj!
2012 blev inte något bra år för er och jag önskar av hela mitt hjärta att 2013 blir så mycket bättre för er! Ni är värda lite lugn, ro och harmoni i er vardag.

Du vet att jag beundrar er över er styrka och ert sätt att ta hand om Lucas. Det är inte alla som skulle klara det här så som ni gör. Jag tänker på det som Johan A sade till oss; "Jag får träffa så otroligt många starka och fantastiska familjer i mitt jobb. Jag förvånas över att inte alla läkare vill bli barnneurologer så att de får ta del av dessa barn och föräldrar..." NI är verkligen en av de familjer han menar!

Så typiskt att du inte var med när vi sprang på dina grabbar. Men ack så kul att se dem. Han är så underbar er lilla prins.
Har varit dålig på att höra av mig och kommentera, men du vet att ni ständigt finns med i mina tankar. Vi måste verkligen se till att ses snart!

Varmaste kramarna från mig till dig <3

Svar: ja jag vågar som sagt knappt hoppas på 2013... men de vore ju skönt med lite flyt... för de har vi inte haft på evigheter.
Hihi... jag har hört att Johan pratat gott om oss till vår läkare ;) hihi...

kramar
Evelina

2013-01-08 @ 08:49:05
URL: http://karolinawenstrom.blogspot.se
Johanna - Life by Me

Jag har sett ditt namn på kommentarer hos Madeleine och Malin, men aldrig kikat in förrän nu. Shit vilket jobb ni gör, vilken styrka ni måste besitta! Han verkar så fin eran Lucas :)
Får man fråga vad hans diagnos är?

Svar: Välkommen hit :) hihi... tack för fina ord!
Vi har bara en eventuelle/möjlig diagnos, inget vi gått ut med än... o de är för att ingen vet säkert... "mest sannolikt"... men sen är de så mycket annat som är utöver.

Men hans primära bekymmer är att han är hypoton (muskelsvag), har kranialnervspåverkan (kan ex ej röra ögonen i någon blickriktning eller blinka), svaljproblematik, slembildning, reflux (kraftiga uppstötningar som gör att han sen kräks...)... Ja de var lite iaf ;)
Evelina

2013-01-08 @ 23:33:16
URL: http://lifebyme.se
Johanna - Life by Me

Men vad jobbigt med ögonen! Ja, det andra också förstås... Men hur fuktas ögonen då?

Svar: han har produktion av tårfilm, ögonen rinner ständigt... men vi droppar med droppar flera gånger om dagen. I mars förra året fick han en skada på hornhinnan på vä öga så de är viktigt att hålla efter dem (troligen inte full syn på de ögat...) Men värst är kvävningsrisken när han har sina kräkningar.... ja varje dag...
Evelina

2013-01-10 @ 22:01:32
URL: http://lifebyme.se
Johanna - Life by Me

Usch vad jobbigt :( Jag kan inte ens tänka mig in i det. Ni är starka som sagt, så imponerad! Du verkar som en härlig tjej!

Svar: tack fina du!! Värmande ord <3
Evelina

2013-01-10 @ 22:21:56
URL: http://lifebyme.se

Ditt namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:



EVELINA - MAMMA TILL LUCAS

JAG HETER EVELINA, ÄR 28 ÅR OCH BOR I VIMMERBY. MIN SAMBO HETER PETER OCH TILLSAMMANS HAR VI EN UNDERBAR SON, LUCAS, FÖDD 2011-07-16. HÄR KAN NI LÄSA OM VÅR NÅGOT ANNORLUNDA VARDAG, OM OVISSHET & KAMP OCH OM EN VARDAG SOM IBLAND BYTS UT MOT SJUKHUSMILJÖ.

bloglovin
bloglovin
RSS 2.0