Det här tar knäcken på oss

Efter en och en halv vecka med dessa hulkningar nattetid så tar de nu knäcken på oss. Fy tusan. Natten till påskafton var vi vakna från 02. Lucas låg o hulkade fram till morgonen o vi hann även byta ett par blöjor. Blöjorna fortsatte även att bytas under gårdagen. Så även hulkningarna kom och gick. Både jag o Peter kände oss som att vi var bakis eller på gång att bli sjuka. De beror ju helt på att vi knappt sover just nu. 
 
I natt har vi varit vakna sen midnatt ungefär. Endast slumrat lite sen dess. Hulkningar o magont. Ännu en riktig skitnatt med andra ord. Nu ligger jag o Lucas i soffan. Emil i Lönneberga på tv.
 
Måste ringa Västerviks sjukhus idag. Att den lilla förkylningen kan ställa till med allt detta?! Nu sover äntligen Lucas här bredvid mig...
 
 
Lucas o kusin Emma

Lucas pyssel

Påskpyssel á la Lucas :)
 

Glad Påsk

Idag fick Lucas ett annorlunda påskägg.... Ett platt påskägg :)
Ville egentligen bara kika in o önska er en härlig helg! Glad Påsk fina ni <3
 
 
Fruktfat, JaBaDaBaDo
 
Efter att ha varit vakna sen kl 05, tröstat en hulkande liten kille, hittills bytt 8 bajsblöjor så känns de verkligen som att detta kommer att bli en lååååååång dag!

Skitsnack

Idag har jag också varit hemma från jobbet med Lucas. Bestämde redan igår att de var lika bra de. De blev ju befogat också. Natten var kass. Hulkningar o slembildning. Vi har inte sovit många timmar i natt. Att ligga o lyssna på sitt barn som stundvis låter som att han håller på o kvävas är fruktansvärt. Att inte heller direkt kunna gör något för att hjälpa honom är ännu värre :(
 
Mellan kl 07:30-11, så hade jag väl bytt ca 5 bajsblöjor. Dagen slutade väl på ca 10 bajsblöjor! Heja!! Ingen magsjuka nej. Eftersom han inte lyckas få upp slemmet så måste de ju ta vägen någonstans. De resulterar i ett evigt pruttande, magont, illamående o bajsande. Ja de är ingen ekonomi i den ungen! Om detta är resultatet av en lättare förkylning så vill jag inte vara med om en värre!
 
Morgonen startade med att Lucas bajsade ner sig totalt 20 min innan jag skulle gå till kiropraktorn. Bara att slänga honom i duschen o torka upp över allt där han hunnit vara innan jag upptäckte de... men sen för det med sig att man måste byta sondtejp efter duschen, torka o fixa kring knappen o sen just ja var de dags för en spruta mat igen... Stressa iväg till kiropraktorn dit jag bara blev någon minut sen!  Beordrad vila för läkning ett par veckor till innan de förhoppningsvis gett med sig. Sen gick vi hem igen. Städa av. Lagom tills de var städat så var de dags för en bajsblöja (ja vi hade ju klarat av några emellan också) som läckt igenom. Precis innan vi skulle gå iväg igen fick jag se att de var typ spår efter Lucas genom hela lägenheten....! Suck! De var bara att svabba om där han hade dragit fram. Vi gick sen till pappa o Lillemor där vi hängt resten av dagen. Kom precis hem. Galet trötta. Lucas somnade precis o vi hänger lite framför tv:n innan läggdags.
 

VAB

Vi kör VAB här idag. Lucas vaknade i morse o hulkade massor. Efter en stund gick de över o han var sitt vanliga jag, dock kanske lite tröttare. Sen kom de igen en liten stund. Näsan rinner också titt som tätt. My, Lucas assistent, kom hit som vanligt idag o jag fixade mig. De var sen när jag skulle fixa iordning Lucas som han fick dessa hulkningar igen på skötbordet. När de kommer är han väldigt påverkad och de är jättesvårt för honom att få loss slemmet. När jag tittar in i munnen så kan man se en stor slemboll ibland som man skulle vilja få ut men som istället bara åker ner igen.
 
Efter många om o men så bestämde vi oss tillslut att jag är hemma med Lucas idag. Det blir ju annorlunda när han sen är på dagis. Fler barn, mer intensivt. Känns ju samtidigt lite märkligt då han egentligen inte är så jätteförkyld MEN han blir ju till skillnad från andra barn mer påverkad och nu har de ju hållit på ett tag. Ska ändå försöka vara lite ute idag. Den friska luften är ju bättre för Lucas eftersom han har trånga luftrör.
 

Hulkningarna fortsätter

 Lucas hulkar stundvis massor och i morse var det t.o.m. så att han fick upp lite slem. Men ibland är de riktigt otäckt. Det är som att han slemmar igen totalt o får ingen luft. Jag blir tvungen att dunka honom i ryggen. Tillslut lyckas han få bort lite o fortsätter att chippa efter andan och hulka. Ibland är de så man vill köra ner sugen o suga rent. Detta tar såklart på krafterna... lilla killen.
 

Fullt upp!

Idag har vi hälsat på min brorsdotter Johanna och hennes pojkvän i deras lägenhet. Shit va stora mina syskonbarn börjar bli!!! Flyttat hemifrån o allt :) Efter de så var vi hemma hos mamma ett tag. Ikväll är Peter på övning med brandkåren.
 
Igår jobbade jag hela dagen sen var de bara att åka vidare till Västervik för ett kvällsmöte med ögonläkare och optiker. Jag var hemma först vid ca 22:30 igår. De blev en lång dag och det var skönt att vara ledig idag. Känns som vi har kommit in i dålig sömnrytm igen.
 
 
Tröja, HM
Byxor, Po.P
 

Går o går

Lucas går och går och går här hemma. Det är så otroligt härligt att se att han själv hasar fram till rullatorn och ställer sig upp för att ta sig fram med den. Jag blir alldeles rörd och sitter ofta o håller tillbaka tårarna av lycka. Älskade unge, vad du kämpar!! Vi måste passa honom när han går med den. De finns inget stopp så den kan lätt välta om han lutar sig bakåt på den och sen hjälper vi honom att styra lite och trassla sig ur möbler och dylikt ;) Han ska ju få en annan som det finns ett stopp på och även någon form av ryggstöd och ev sittdel.
 

Busunge

Min älskade busunge i kalsonger :) Hahaha. Stora killen jue. De fungerar utmärkt att ha sondslangen i. En mycket bra investering. Sen är de ju tuffa också ;)
 
 
Kalsonger, Lindex

Dagen(-s)

Idag har vi haft riktig söndag. Jag har städat och tvättat, medan Peter o Lucas var ute o gick. Jag är ju bannlyst från allt vad träning och promenader heter så jag stannade snällt hemma ;)  Sen var jag o Lucas en sväng i affären för att handla nödproviant ;) Här blir de inte många knop mer idag utan vi tar de rätt soft!
 
Lucas är fortfarande lite förkyld och nätterna består stundvis av det där eviga kluckandet o kallsupar. Håller tummarna hårt att de är förkylningen de beror på.
 
Idag har han inte sovit så mycket och vaknade ganska tidigt. Det börjar märkas att de är en trött kille ;) De växlar snabbt mellan skratt o gråt. Pyjamasdags snart kanske.
 
 
Dagens Lucas
Tröja, Po.P
Byxor, Lindex

Rullator

Igår var vi hos sjukgymnasten för att prova ut rullator till Lucas. Det tyckte Lucas var spännande (stundvis iaf...) Men han var mäkta stolt när han lyckades ta sig fram själv. Vi har fått med oss en hem, men den är tillfällig tills vi får en annan.
 

Förkylning o helgen

Lucas är förkyld och jag hoppas nu att detta är förklaringen till hans hulkningar och jobbiga nätter. Natten har varit bättre men inte bra. Hulkningar o ett försök att svälja undan slem. Det låter som att han hela tiden får en massa kallsupar. Eftersom han inte kan kräkas efter operationen så åker slemmet istället upp o ner och han försöker hela tiden svälja undan det. Måste vara så jobbigt när kroppen "motarbetar". För de är ju det den gör just nu för honom. I vanliga fall så hade han kräkts upp allt.
 
Igår hade vi besök av Pernilla, Stefan och Alwa :) Skön fredagskväll!! Taco, snack, lek o tv. Ungarna orkade hålla igång rätt länge, de var Lucas som gav upp först :) Idag är de släktkalas som gäller. Sitter just nu i soffan och hänger lite. Ovant så här på helgmorgonen. Jag som alltid brukar rusa iväg till löpbandet o köra ett pass. Men de är bara att gilla läget o vila en vecka nu. Känns samtidigt skönt att bara gå upp och njuta av morgonen :)
 
 
Ursäkta kvalitén, jag är usel på att fota i skumt ljus.

Hos kiropraktorn

Igår var jag hos kiropraktorn. Det var verkligen på tiden. Jag var där när Lucas låg i magen, precis i början av graviditeten för att jag började få smärta ner i mitt höger ben. Detta kunde han då inte behandla eftersom Lucas låg i magen. Jag fick olika övningar som jag gjorde varje dag men tyvärr blev de ändå värre under hela graviditeten. När Lucas sen föddes så dröjde denna smärta kvar. Inte varje dag utan den kom och gick väldigt ofta. Tänkte flera gånger att jag skulle ta tag i det men hela tiden så sköt jag undan det. Lucas fick komma i första hand och jag struntade helt i min smärta. Detta har sen bara blivit värre. Den senaste tiden har jag haft kraftig smärta varje dag, de blir värre ju längre dagen går och eftermiddagarna på jobbet och även kvällarna är hemska (orkar inte gå in exakt på vad det är).
 
Jag har en bl.a. inflammation och är beordrad vila (från löpning och promenader eftersom dessa triggar igång smärtan), smärtstillande och magövningar. Så här ska göras magövningar (de jag tycker är roligast...vilken tur) och knapras piller. Jag är taggad och jag hoppas verkligen att jag med kiropraktorns hjälp blir av med det här.
 

Hemsk natt

Timmarna vi har sovit i natt är lätträknade. Det är två mycket tankspridda och oroliga föräldrar som går som katter kring het gröt här hemma. Lucas har, hur ska jag förklara... Det har låtit som uppstötningar, som att han får en massa kallsupar och ligger o bara sväljer o sväljer. Vi har flera gånger fått tömma knappen, de kommer ut lite slem men inga mängder. Man kan säga att det har varit som tidigare kräknätter fast han har inte kräkts i natt. Det låter säkert jättemärkligt men jag kan inte förklara de på annat sätt.
 
De känns som någon slagit undan knäna på oss. Som om vi har skjutit över problemet på något annat, vilket var det vi befarade innan operationen. Stundvis ville jag att han skulle kräkas som tidigare bara för att bli av med det samtidigt som jag kände att HAN FÅR INTE KRÄKAS. Dubbla känslor. Vi får hoppas att de var en engångsgrej, tyvärr är de inget jag kan luta mig emot just nu. De var t.o.m så att vi under natten låg och höll tummarna för att de var magsjuka, då vet vi iaf att de går över. Men de tror vi inte nu längre.
 
För oss har den mest kritiska tiden, den mest avgörande tiden efter olika ingrepp varit just efter ca 2-3 veckor. Det är då det tidigare har "skitit sig". Nu har de gått 2-3 veckor... vi är mitt i den där "avgörande tiden" för att vi ska kunna slappna av. Och så händer det här! Efter den här natten kommer det att dröja länge innan vi kan slappna av på riktigt... om vi någonsin får de. Det är idag ett ledset hjärta som skriver...
 

Skärrad

Sitter på helspänd. Känner mig uppjagad och orolig. Skärrad. Lucas har legat i soffan och sovit sen halv åtta ungefär. För en stund sen så började han hulka massor. Precis som att han var på väg att kräkas. Efter en stund började han gråta samtidigt som han satt och hulkade. Peter hämtade en slang och kopplade den till knappen för att tömma magen. Ut kom lite slem. Han kräktes aldrig, vet inte om de var på gång eller om han bara försökte men att de faktiskt inte går (det är de sistnämnda vi hoppas på). Hade han inte gjort denna operation så hade han garanterat kräkts. Men ni ska ju inte tro att vi blev lugnare nu. Snarare mer uppjagade. Ännu mer ont i magen över detta. Jag hoppas detta var en engångsföreteelse. Shit va läskigt. Stackars liten. Han ligger nu o sover i Peters famn och man kan ibland höra det där kluckande ljudet...
 
Nu kommer de bli en ständig kamp att ta sig igenom det här. Att våga lita på operationen. Det måste gå en tid innan vi vågar tro på den fullt ut. Jag är bara så himla rädd att det ska börja igen. Det skulle vara värre än att kräkningarna hade fortsatt hela tiden. Nu har vi fått känna på livet utan kräkningar och jag kan säga att de är det sista jag vill tillbaka till. Nu fortsätter vi hålla tummarna.
 
 

Tålamodsprövning

Jag har nu suttit i 35 minuter o stängt på och av matpumpen. Så fort jag satt igång den så börjar de pipa efter ca 10 sek. Då får man stoppa och sen sätta igång den igen.... ja sen fortsatte de så tills nyss. Pumpen ska pipa om det är stopp i flödet eller om det är luft i slangen. De var varken luft i slangen eller stopp i flödet utan den ville bara inte fungera. NU händer detta varje kväll. Vanligast är att vi får sitta med den ca 15 minuter innan den fungerar. Men de var väl tur att jag fick slå lite rekord ikväll! Ni ska veta att detta är tålamodsprövande. Det där pipet är så stressande så de bara kryper i mig när jag hör det. Jag riktigt känner hur uppjagad jag blir. Både jag och Peter har dragit långa ramsor samtidigt som vi tryckt på de där knapparna. Och nej det hjälper inte att byta pump o de är inget fel på denna. Vi har testat andra och de är likadana. Förstår bara inte varför de strular i början och sen utan att vi egentligen har gjort något så vipps så fungerar det! Mycket märkligt. Eller så är alla de där matpumparna måndagsexemplar!
 
Vi är iaf jäkligt trötta på den och den kommer inte hålla länge till! Snart kastar jag ut den!
 

Denna sond...

Det här med att vi lärt oss sätta sonden är ju riktigt fiffigt. Idag var de dags igen. Den gick sönder under matningen på förskolan så ikväll när jag kom hem så lyckades jag t.o.m sätta den själv. Men under tiden så gäller de att hålla tungan rätt i mun och att få Lucas så lugn det bara går. Ja de sistnämnda är ju dömt att misslyckas redan från början. Man kan se att han börjar bli skeptisk redan när man lossar på tejpen. Han spänner sig lite mer o tittar misstänksamt. Sen så fort man börjar dra ut sonden så är karusellen igång. Lucas är halvt hysterisk o då gäller de att behålla lugnet och plocka fram fingerfärdigheten. För de ska det tvättas, torkas och på med ett skyddslager mot huden, sen en tejpplatta och efter de tejpen som håller fast sonden. Allt detta medan Lucas sparkar o flaxar med armarna.
 
Men det kändes bra att sätta den själv idag. Inte minst för självförtroendet. Nu vet jag att jag kan hantera de utan hjälp. Övning ger färdighet. Så nu kan vi bocka av ytterligare ett sjukhusbesök som vi slapp!
 

Ny droppställning

Förra veckan var jag och hämtade en ny droppställning på habiliteringen. Vi har tyckt att vår varit så tung o klumpig. Ibland måste man bära Lucas med ena armen och sen ska man försöka få med sig den tunga droppställningen med andra armen.
 
Denna nya är lättare o smidigare. Den rullar betydligt lättare och hur lätt som helst kan man sen fälla ihop den och ta med den. Perfekt om man ska sova borta någon gång. Sen är den ju mycket snyggare. Droppställningarnas Rolls Royce skulle man kunna säga ;)
 

Läkarbesök

Idag har vi varit på läkarbesök med Lucas i Västervik. Det var ett återbesök efter operationen. En koll för att se hur de gått. Ett kärt återseende av sköterskor och läkare på avdelningen :) Det har ju än så länge gått väldigt bra. Nu kan jag ibland blir tårögd av lättnad när vi sitter o pratar om de...samtidigt som vi tidigare haft så många bakslag att jag knappt vågar tro att det denna gång verkligen har lyckats. De känns som jag fortfarande går o håller andan lite. Kan inte riktigt slappna av. Vågar inte helt tro på det. Vi sover inte riktigt bra än. Det är ett stort steg att gå från ständiga kräknätter/mornar till helt kräkfritt.
 
Men så klart helt fantastiskt att de blivit så bra. Lucas mår bra och han har nu inte haft problem med illamående eller uppstötningar. Tänk va härligt de är att nu få vakna på morgonen av att Lucas pratar o klänger på än istället för att vakna av ett evigt hulkande och en kräka i ansiktet. Och tänk nu kan han ha samma pyjamas flera nätter i rad!!!! Har ni hört något sånt??!! :) Att slippa alla äckliga kräkhanddukar är ju underbart. Lite trist att inte gå o lägga sig i rena lakan varje kväll men de får vi väl mer anse vara ett lyxproblem eller lathets tecken ;) Nä nu blev de helt plötsligt mycket mindre tvätt.
 
Lucas nuvarande matchvikt är 11,1kg och han är 83,5 cm lång :)
 

Dagens Lucas

Medan morsan har en ful-dag... Ja ni vet en sån där dag då INGET sitter snyggt o håret ska vi inte ens tala om...o man byter kläder till förbannelse... ja mitt i allt detta så har Lucas som vanligt en snygg dag :) Lyckos han! Skitunge!
 
 
Zipjacka, Geggamoja
Byxor, Geggamoja
T-shirt, United Colors of Benetton

Lyckad sondsättning

Lucas drog ut sin sond idag.Tejpen satt nog lite löst o jag tror att han fick tag i den. Typiskt! Speciellt typiskt för att ibland när man ska byta sondtejpen så får man själv knappt bort dem med remove (speciellt medel att ta bort tejp med) och nu lyckades han helt själv. MEN nu är de ju så bra att jag o Peter lärde oss att sätta den när vi var på ALB i Stockholm senast! Tummen upp för de. Där slapp vi en resa till sjukhuset. Det som var mest turligt var att Peter hann se de så snabbt. Den måste ju in igen inom 20 minuter - en halvtimme för att garantera att de inte har hunnit börja läka ihop. Känns väldigt skönt att kunna sätta den faktiskt. För den kommer åka ut och den kommer att gå sönder. Det underlättar ju att slippa åka till sjukhus vid dessa tillfällen.
 
Ganska märklig grej egentligen. Tänk hans första 8 månader när han hade sin sond i näsan. Den fick vi ju sätta upp till fem gånger om dagen för att den åkte ut av olika anledningar. Och nu har vi lärt oss att sätta en jejunostomisond.  Vilka skills ;)
 

Stor kille

Idag startade jag dagen på löpbandet vid 07:30. Sen var de bara hem o käka frukost o svira om för att ta en långpromenad i solen hela familjen :) De var skönt stundvis när vi kom in i lä mer. Då kunde man t.o.m känna att solen värmde. Annars var de mest kallt o jag hade att gör med att hålla min kroppstemperatur uppe så jag inte fick låg temp ;) Nu är lunchen i magen o vi tänker ta de lugnt resten av dagen. Trött är jag så en eftermiddagsvila skulle inte sitta helt fel.
 
Igår kväll hyrde vi ett par filmer; Alex Cross och The Intouchables (En oväntad vänskap). Båda var bra men speciellt The Intouchables som var rena lyckopillret :) Se den!
 
Just de, mormor klippte Lucas tidigare i veckan. Han ser så mycket större ut! Min stora (lilla) kille.
 
Stora killar sitter faktiskt på vanlig stol :)
 
 

Stolt morsa med armband

När jag kom hem igår så fick jag världens finaste armband som min lilla minikille suttit o pärlat :) Hans första o förhoppningsvis inte sista! Han fick hjälp med att hålla tråden och han trädde själv på finaste pärlorna. Stolt morsa här ska ni veta :) (P.S. Viktig info till assistent o alla Lucas dagisfröknar: Denna morsa gillar mest armband, använder nästan aldrig halsband så när Lucas skapar lust dyker upp igen så kan ni ju rösta på armband! TACK! Hahaha...).
 
 
Finaste armbandet i bara ett exemplar, av min Lucas
Svart pärlarmband och silvrigt armband, Thomas Sabo

Trött morsa

Mitt i reklampausen här. Sitter stundvis o gråter till Sofias änglar. Nu tänkte jag kladda ner lite här innan de börjar igen. Min plan var att gå o lägga mig direkt efter de ikväll men de sket sig kan man säga. Fick se att Criminal Minds börjar igen så jag kan inte spela in o vänta med att se de... är alldeles för nyfiken så de måste ses ikväll :)
 
Idag har jag haft en riktig sån där trött dag på jobbet. Matpumpen har levt sitt egna pipande liv i natt o när inte den har stört mig så har jag drömt så mycket. Jag är så engagerad i drömmarna att jag inte är utvilad när jag vaknar. Typiskt när vi äntligen slipper kräkmaraton! Så idag har jag fått tänka efter både en och två gånger innan jag har gjort saker på jobbet idag. Snacka om att strula till självklara grejer hahaha! Tröttmössa. Trött morsa. Men imorgon är de fredag o sista jobbardagen innan helg. Ska njuta av en helg hemma efter att ha varit iväg så länge. Landa lite. Sova och bara vara.
 
 
Ny tröja, GT
Här har ni mitt trötta jag! Eller innan jag blev jättetrött!

Stockholms shopping

Lucas shoppade lite när han ändå var i storstan!
 
 
Skalbyxor, Polarn o. Pyret
Vind- fleecejacka, Polarn o. Pyret
T-shirts, United Colors of Benetton
Vårmössa, Geggamoja
Snuttefilt, Geggamoja
Vårjacka (orange, lite missvisande på bilderna), Name it

Blöjtorr

Äntligen är ungen blöjtorr! De var verkligen på tiden! Ja menar.... vid 1 års ålder borde de väl ha lärt sig något iaf?? Jaja, man får vara glad att de kom till sist ;) hahaha...
 
Nej då. Men igår var vi o köpte kalsonger till den unge herren! Morsan, sa han. Jag vill att kalsonglinningen ska synas ovanför byxkanten!! Inte någon himla blöja som sticker upp!!! Okej, sa jag o köpte.
 
Nä men den egentliga anledningen... eller de är väl att Lucas känner sig coolare. Men den sekundära anledningen är att vi kan lägga i sonden i kalsongerna när han bara har blöja eller om han har ett par byxor som sitter lite lösare. Antingen så ligger sonden som en svans efter honom o fastnar lätt i allt eller så kommer den ner i byxbenet o ut där. Nu ska vi se om de inte kan bli bättre när vi kan lägga den innanför ett par kalsonger. Då kanske vi också kan sluta använda linnebodys under hans kläder (finns ju snart inte tillräckliga storlekar att få tag i o sen känns detta lite smidigare).
 

Tillbaka till vardagen

Så ska vi än en gång tillbaka till vardagen. Börjar bli en vana nu ;) Att kastas fram och tillbaka i tvära kast. Denna gången hoppas jag dock att det ska lugna ner sig en smula. Vore skönt med lite lugn i vardagen för en gång skull.
 
Vi kom ju hem sent i söndags och igår blev vi utskrivna. Ville inte kasta Lucas in på dagis utan ta de lite lugnt, hinna landa här hemma o styra iordning hans mattider igen. Men idag är det alltså dags igen. Jobb o förskola. Sitter just nu o väntar på Lucas assistent som snart kommer hit. Hör också att matpumpen piper och tror att Lucas har vaknat så nu ska jag in o morgon gosa lite med honom :) Hoppas ni får en bra dag!
 

Maison Scotch

Jag har fallit för Maison Scotch :) Åh... jag kan gå inne i butiken länge. Klämma, känna o prova! Fick med mig en vårig top hem därifrån när vi var i Sthlm.
 

Så medveten

Nu när vi legat inlagda igen så märker man att Lucas är så otroligt medveten om allt som sker runt honom. De räcker med att han ser en nål eller att vi lägger honom på ett speciellt sätt så får han panik. Han vet att de ska sticka honom. Om vi tar fram någon av hans slangar så vet han vilka som ska sitta i gastrostomin (knappen) o han vet vilka sprutor vi använder till hans jejunostomi för att ge honom mat. När sköterskorna kommer in för att ge honom medicin eller byta dropp i hans port (port-a-cath:en som han har vid bröstet) så vet han precis hur man ska göra. De ska vara sterilt hahaha... han tar på sig handskar, torkar infarten med en kompress (sköterskan spritar den alltid ordentligt) o sen tar han en spruta o "lossas" fixa lite :)  Så här kan de se ut! (Ungen är ju inte alltid så jättenoga... lite halvsterilt blir de! Hahahaha...)
 
 

Fundoplication - Nissenplastik

Tänkte sammanfatta vad de är för operation som Lucas har genomgått. Kräkningarna är ju egentligen bara en del av besvären som Lucas har. Men det är de som har varit allvarligast den senaste tiden. Egentligen blir de en sammanfattning från när Lucas föddes för jag får ofta frågor o funderingar på de, speciellt av nya läsare. Men jag skriver här bara ihop de som rör kräkningarna och matningsbiten.
 
Lucas har ju sen han föddes haft stora problem med bl.a. kräkningar av slem och mat. Det är detta som gör att vi ständigt bär med oss en sug. När han bara var 8 månader så gjordes en pH-mätning som visade att han hade reflux/sura uppstötningar/halsbränna många av dygnets timmar. Lucas har ju sondmatats sen han föddes. Först genom en sond i näsan. Anledningen är att han inte kan svälja ordentligt och han har heller inte haft kraften att suga med läpparna pga sin nedsatta ansiktsmimik. Han sväljer som han ska men gör de alldeles för sent vilket göra att han istället sätter i halsen. Detta + refluxen gör att risken är stor för lunginflammation. Som TUR är så har Lucas inte haft en enda, vilket är helt otroligt egentligen.
 
Vid 8 månaders ålder så fick han sin PEG o ca 3 månader senare sin knapp (detta är två former av gastrostomier och maten kommer direkt in i magsäcken). Båda dessa skulle i sig förhindra/minska refluxen. Nu hjälpte detta aldrig. Lucas fortsatte att kräkas mat o slem. De kunde gå så långt ibland att han tillslut inte fick behålla något. Då behövde han läggas in med dropp för att sen sakta öka upp maten igen. Då fungerade det ett tag tills de blev samma visa om och om igen.
 
Tillslut orkade vi inte med detta ekorrehjul och dessutom blev kräkningarna värre. Han började ju i höstas kräkas varje natt o även vakna i sina spyor varje morgon. Kvävningsrisken bara ökade kändes det som. Man planerade och satte en jejunostomi. Nu får Lucas alltså sin mat i tunntarmen (jejunum) istället. Detta gjorde att han slutade kräkas mat. Men ändå fortsatte kräkningarna. Nu var de slem, magsaft o galla som kom upp. Varje morgon. Varje natt. Ett rent helvete. MEN vi hade äntligen löst matproblematiken. De gick bara ca 1-2 veckor efter att jejunostomin var satt som man även hade utvärderat den. De räckte helt enkelt inte och det började planeras för en fundoplication. Det var denna som Lucas gjorde 5 mars. Straxt efter att han fick jejunostomin så gjordes också en röntgen på tömningen av magsäcken. Den visade att Lucas magsäck knappt rör sig, i stort sett är den helt stilla. Detta förklarade varför Lucas kunde ha kaskad kräkningar av mat efter 6 timmar då man egentligen är fastande. Många pusselbitar föll äntligen på plats
 
Fundoplication eller nissenplastik som de också heter är en operation där man skapar som en backventil på magsäcken så att maginnehållet inte kan rinna tillbaka upp i matstrupen. Man tar "örat" på magsäcken och snor den runt matstrupen och syr fast. När kräket kommer så fylls "örat" och klämmer åt matstrupen så att inget kan passera. Denna operation är ett hantverk. De är få operatörer som klarar av att göra den. Man måste kunna avväga hur hårt man ska snöra åt. Risken är att man gör för hårt och då klarar patienten inte av att svälja ner sitt egna saliv eller att man gör för löst och då är ju operationen i stort sett ogjord eftersom man då kan fortsätta att kräkas.
 
Bild lånad av wikipedia
 
På små barn är det en ganska stor operation och det finns nackdelar med ingreppet som gör att man inte gör det om det inte finns starka skäl. Oftast vill man vänta tills de blivit några år för att ju tidigare man gör den desto större risk är det att man måste göra om den igen. Det är vanligt att ha svårt att rapa efter en Nissen plastik. Med Lucas har vi märkt att han hickar mycket mer än tidigare. Vid eventuella maginfluensor så kommer vi att få tömma maginnehållet via knappen eftersom han inte kommer kunna kräkas upp det. Annars får man vänta tills det kommer ut den andra vägen innan illamåendet går över. Nu har han inte kräkts sen operationen och vi har inte hört att han skulle ha sina uppstötningar nattetid :) Håller tummarna att de håller i sig nu! Under operationen så såg de att delar av tarmen satt sig fast i bukväggen efter tidigare ingrepp. Detta lossade de på. Det är sånt som i framtiden annars kan ge tarmvred.
 
Denna operation kommer troligtvis inte göra att vi nu kan gå över och mata i knappen igen. Detta pga att denna operationen inte gör att magen tömmer innehållet fortare. Jag tror snarare att Lucas skulle må mer illa och sen pga operationen så skulle han ju inte kunna kräkas upp det och bli av med sitt illamående. Så vi fortsätter att ge maten i jejunostomin samt att han får smakportioner i munnen vilket han gillar skarpt :) Han gör ofta tecknet för att han vill äta :)
 
Denna operation görs med titthål eller öppen kirurgi. Lucas operatör lyckades helt göra den med titthål vilket är att föredra! Man får mindre ärr, snabbare läkning och mindre smärta postoperativt. Titthålen är bara limmade så de har läkt väldigt fint o han är nu redo att bada igen.
 
Vi håller på att trappa ner på den smärtstillande medicinen. Imorgon är sista dagen för den. Han hade under ett par dagar ganska mycket medicin och påverkades kraftigt av den. Han var nästan helt utslagen. Tänk trött, typ drogad och sov den mesta av tiden. Men nu är han sig själv igen och de är så härligt att se :) Vi är hemma för vård av barn idag och imorgon. På onsdag är de dags för jobb och förskola igen. Tillbaka till verkligheten igen. Förhoppningsvis nu en något lite mer "normal" vardag än vi tidigare haft.
 
 
Är de något mer ni undrar över så är de bara att fråga så kommer jag isf svara under respektive kommentar.

Sliten kille

Här kommer ett hej från oss. Lucas mår ganska bra stundvis, han är så klart tröttare o inte lika aktiv som vanligt. Precis innan den smärtstillande medicineringen är dags att ge igen så har han haft väldigt ont. Nu har de efter att vi sagt till satt den tätare för att han ska slippa ligga o ha ont ca 30-60 min vid varje överlappning. Ju längre dagen har gått idag har han blivit tröttare, gnälligare o hängigare. Nu sover han o har sovit en bra stund. Vi fick tidigare lätta på gastrostomin (knappen) för att tömma ut maginnehållet o genast blev han mycket nöjdare. Sen har de fortsatt vara lite upp o ner idag. Stundvis glad o nöjd men ganska ofta ledsen o besvärad.
 
Idag har vi målat på avdelningen :) De gick bra en liten stund innan tröttheten tog överhand. När Lucas vaknar tänkte vi ta med honom ut på en promenad om han känns pigg. De är ju så fint väder ute o sen skulle de vara väldigt skönt att få lite luft. Vi kopplar ifrån droppet en stund o går emellan medicineringarna isf.
 

En annan verklighet ❤

Att ha fått Lucas o att behöva kastas in i denna verklighet vi lever i är något som jag aldrig trodde att jag skulle klara av. Men vi är starkare än vi tror. Att många gånger ha behövt rädda livet på Lucas o 30 min senare suttit o sjungit sånger på öppna förskolan är något som t.o.m. i mina öron låter skruvat. Jag har svårt att ta till mig att vår vardag såg ut så i stort sett varje dag en tid. Men de kallas överlevnad. Att ha fått kastas omkull o resa sig upp igen är något som blivit en del av vardagen. Medgångar har ofta mötts av motgångar.

Att sen få möjligheten att träffa alla dessa föräldrar o deras kämpar till barn när man ligger inlagda, har gett oss en trygghet som ingen annan kan förstå. Ett ärligt "jag vet precis hur du känner/menar". En förståelse som bara kan finnas mellan oss i samma verklighet. Allt detta har gjort oss mer ödmjuka till livet. Vi tar inte saker för givet o värdesätter de lilla.

Detta vill jag försöka förmedla till er. Livet är skört o ni anar inte vilka människoöden vi stött på o flätats samman med sen L föddes! De finns så många fantastiska människor där ute som jag aldrig träffat eller kommit i kontakt med om de inte vore för Lucas. Han är en riktig matchmaker hihi ❤ Tack alla ni som följer o stöttar oss...vare sig ni lever i samma verklighet eller inte ❤


Uppvaket

Sitter just nu på uppvaket. Har suttit här sen 14:00. Lucas var först ut att opereras idag. Vi gick ner till op vid ca 8 o vid 8:30 så somnade han på op-bordet o jag fick lämna rummet. Lika stor smärta varje gång. Ändå biter jag ihop tills jag o Peter är ensamma. De opererade fram till ca 13:00 + efterarbete innan vi fick träffa honom igen på uppvaket.

Han sover fortfarande. Han har suttit upp ett par gånger i några sekunder o svamlat lite. Tror mest de varit i sömnen så än har han inte direkt vaknat. De har gett honom en sacral bedövning vilken gör att han inte kunnat kissa än. De har fått tömma med kateter istället. Han hade lite ont tidigare o har fått extra morfin.

Operationen lyckades de göra helt med fem små titthål istället för att öppna upp buken. Så skönt att slippa ett stort ärr tvärs över magen. Allt har gått bra.

Eftersom vi inte lyckats väcka Lucas o att kisseriet inte fungerar än så blir han kvar på uppvaket under natten. Sen vill man också se att han klarar av att hosta ordentligt så han inte riskerar att slemma igen.

De är två trötta föräldrar som sitter här. Jag får gå upp till avd o sova o Peter åker till hotellet. Så långt ifrån varandra när man helst av allt vill somna i den andres famn :(

Tack för alla sms o meddelanden från alla möjliga håll. Tårarna rinner titt som tätt, ni är ett fantastiskt stöd ❤


Incheckning sjukhuset

Sitter på hotellet. Har packat iordning mina o Lucas saker. Lucas o Peter badar. Sista badet innan operationen. Sista badet för mini på länge. Snart ska vi ner o beställa taxi, sen åker vi till Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Incheckning där ikväll för mig o mini.
 
Lucas är först ut på operationsbordet imorgon därför måste vi vara där redan ikväll. Blir så rörigt att stressa från hotellet imorgon bitti. Man beräknar att operationen tar ca 3 timmar + för- o efterarbete, vilket gör att de blir ungefär 5 timmar ifrån oss. Han ska ner till operationen redan vid 7:30-8:00 imorgon. Tänk på oss lite extra är ni snälla <3
 
Plats på BIVA (barnintensivvårdsavd) finns ordnad efter operationen ifall de skulle behövas. De pga riskerna med att söva Lucas. Nu håller vi tummarna för att de inte ska bli fullt där under natten (för isf måste op ställas in). Ja de är mycket som ska klaffa. Många saker att tänka på. De ska sätta ny jejunostomisond imorgon också. Skönt att slippa den temporära lagningen vi har just nu. Ingen höjdare ska ni veta! Men de är ju en fis i rymden om man jämför.
 
Idag har vi spenderat lite timmar på ALB redan. Först gick vi förbi lekterapin för att L skulle få leka lite o hälsa på bästa Irja :) Sen samtal med sjuksköterska, narkosbedömning och läkarsamtal. De är en märklig känsla att sköterskorna på avd Q83 nu hälsar o pratar med oss igenkännande. De är ett tecken på att man varit där ett gäng gånger o träffat ganska många av dem.
 
 
 
Irja har jobbat på lekterapin i Västervik innan så vi lärde känna henne där från början.
Nu sms:ar vi o träffas alltid när vi är i Sthlm på ALB. <3 Hon blir en trygghet så långt hemifrån.
 

Sköna söndag

Här kommer några rader från huvudstaden. Vi kom hit igår eftermiddag. Resan gick bra o vi lämnade av vår packning på hotellrummet o åkte sen till sjukhuset för att parkera bilen. Sen blev de en promenad därifrån för att äta lite o sen upp till hotellrummet o ta tidig kväll. Idag har vi njutit av hotellfrukost o gått på stan. Allt för att ignorera kommande vecka.
 
Nu kollar vi på Falkfilmen o jag passar på att uppdatera lite i pausen. Tack för alla era kommentarer, de värmer som alltid. Imorgon väntar narkosbedömning o på tisdag "flyttar" jag o Lucas in på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, då de är dags för operation :(
 
Vi har haft en bra dag iaf. Lucas har hittat endel o mami fick med sig en liten påse hem också ;) Allt i sin ordning med andra ord :)
 
 
Ni får nöja er med instagrambilder då jag varit dålig på att använda kameran ;)

När allt ska strula

Straxt innan jag skulle åka till jobbet idag så gick Lucas sond sönder!!! Efter de sas de ett hel gäng med svordomar. Tusan också! INTE IDAG! Helt fel dag. Eller de är alltid fel när de händer. Peter har sin lediga dag så då var de bara för mig att lämna bilen hemma. Pust, bussen hade precis gått. Fick ringa syrran som turligt nog inte behövde sin bil. Skyndade mig till hennes jobb för att hämta nyckel, vidare till stället där bilen var parkerad. Japp jag hann i tid till jobbet men tusan så stressad jag känner mig. Fullt upp även här men de gör ju att dagen går fort.
 
Peter hade tusen saker som han skulle göra under dagen men nu är de istället i Västervik o ska försöka komma på en lösning på problemet. För de finns ju givetvis ingen sond där!!! (Men de är inte deras fel för den har de försökt få tag i länge... de beror på vårt kära smidiga landsting). Annars får de väl bli vätskeersättning tills vi kommer till Stockholm o kan sätta den istället.
 
Nä fy tusan så rörigt. Nu ska jag kila tillbaka till jobbet. Har så mycket att göra ikväll när jag kommer hem. Imorgon åker vi till Stockholm. Operationen är på tisdag :( Känns inge bra....
 
 



EVELINA - MAMMA TILL LUCAS

JAG HETER EVELINA, ÄR 28 ÅR OCH BOR I VIMMERBY. MIN SAMBO HETER PETER OCH TILLSAMMANS HAR VI EN UNDERBAR SON, LUCAS, FÖDD 2011-07-16. HÄR KAN NI LÄSA OM VÅR NÅGOT ANNORLUNDA VARDAG, OM OVISSHET & KAMP OCH OM EN VARDAG SOM IBLAND BYTS UT MOT SJUKHUSMILJÖ.

bloglovin
bloglovin
RSS 2.0