Första badet ute

Idag har Lucas badat för första gången ute :) Det ska ni veta är stort!! Nästan 2 år gammal. Förra sommaren kunde Lucas bara vara i sitt soltält om de var täckt med filtar o badlakan. De för att få ordentligt med skugga då han var så liten o vi inte hittade några bra solglasögon till honom. Nu har vi jättebra solglasögon och de fungerar kanon. Lucas är själv så otroligt medveten o ber om dem när vi ska gå ut och kan ta på sig dem själv.
 
Vi var också oroliga över att han inte skulle tycka om att vara ute i solen en hel dag utan att kunna gå in. Men de har gått superbra! Han har inte ens valt att sitta i soltältet utan mest suttit i solen med oss. Tidigare när vi varit hemma hos mormor, farmor eller morfar så har han hellre velat vara inne. Detta har gjort att vi varit lite oroliga över vår utlandsresa... MEN ingen fara där :) Känns helt underbart att äntligen kunna få känna sig lite vanlig. Att kunna bada med sitt barn som man ska kunna... Älskade unge!
 
 
Ja jag bjuder på den här dagen till ära :P
 

Älskade unge!

 

Glad Midsommar

Hoppas ni alla får en härlig midsommar i vårt avlånga land! Här har vi börjat dagen med en joggingtur jag o Lucas. Inte för att han tillförde så mycket mer än mer flås åt mig ;) Nu ska jag slänga mig i duschen o sen blir de frukost. Efter de så kan firandet börja :)
 
 

Snart långhelg

God morgon! Har lite tid över att sitta här denna morgon. Hade med mig mamma hem igår pga att Peter har jour denna vecka o jag skulle på ett MaryKay-party igår efter jobbet. Mamma hade Lucas o har nu sovit över. Jag hade en supertrevlig kväll med härliga tjejer :)  WinWin skulle man kunna säga! Idag stänger vi vid 16, skönt att sluta ett par timmar tidigare iaf.
 
Idag blir de dagis för Lucas igen. Som han älskar dagis. Stackarn har ju snart sommarlov också, hur ska de går ;) Nu ska vi fortsätta med morgonbestyren här. Skönt med långhelg snart! Nä nu blir de frukost för denna kurrande mage.
 
 

Heldag hos mormor

Idag har jag o Lucas varit lediga. Tur hade vi med vädret också så dagen spenderade vi hos mamma/mormor. Tyvärr är inte Lucas så förtjust i att vara ute. Vet inte om han ändå tycker de är jobbigt att vara ute i ljuset en längre stund trots solglasögon och hatt/keps. Kanske är värmen... ingen aning. Men så fort vi är hos någon där han kan gå in så är han hellre inne. Bara ute korta stunder. Vi får se hur detta blir när vi åker utomlands :P men å andra sidan så kommer han inte kunna springa ut o in när vi ligger på stranden o kanske är mer nöjd då. Jaja... de återstår att se.
 
 
 
 
 
 

Ögonkliniken

I tisdags åkte vi ju som sagt till ögonkliniken i Linköping för inläggning en natt. Upp tidigt igår morse för att undersöka ögonen under narkos. Detta var fjärde gången som vi var hos professorn sen Lucas fick sin infektion/skada på vänster ögat vid 8 månaders ålder. Han har ett ganska stort ärr på vä öga som syns tydligt när man tittar på honom och även på närbilderna jag tar. Det syns som en grumlighet.
 
För nästan exakt ett år sen så sättes det några suturer vid yttre ögonlockskanten på vä ögonlock för att minska exponeringen av ögat. Detta pga att han inte kan blinka och det innebär ju att hans ögon är extremt utsatta. Vi tyckte detta var extremt jobbigt. Jag har alltid älskat han stora ögon o sen syr de igen de ena lite vilket gör att han ser mycket tröttare ut. De har varit jobbigt att smälta o jag vet så klart att de är ett måste och inget jag skulle hindra. MEN vi måste ju också få sörja detta.
 
Igår vid undersökningen så såg man att hö öga börjat få torra fläckar (något man inte sett tidigare). Hugg i hjärtat. Detta var inget vi räknat med. Så nu har vi fått en ny tid för ingrepp, i mitten på augusti. Samma sak ska nu göras med hö öga. Känner mig jätteledsen över de :( MEN så klart är ju det ett måste. Jag måste bara få bearbeta de...få sörja lite... Hans vackra fina ögon!
 
 
 
 

Äntligen går Lucas

Här hemma har vi en kille som går och går och går.... :) Och en morsa som gråter, av lycka! Helt fantastiskt. 23 månader gammal. 1 år och 11 månader.
 
Tidigare ikväll så lät vi Lucas gå några steg mellan mig o Peter en stund. Sen går Peter in i duschen o jag fixar lite i  köket. Helt plötsligt när jag står där i köket; Vem kom gåendes då?? Jo älskade Lucas! Jag skrek; Han går, han går....!!!! Hahaha... Nu har han traskat runt här i lägenheten om och om igen. De är ingen tillfällighet längre, han går verkligen!
 
Framtiden får utvisa hur långt han kommer att orka gå. Troligt är att han ändå kommer att behöva ha ett hjälpmedel så som rullstol eller rullator för att kunna vila vissa sträckor. Men nu gläds vi åt dessa framsteg.
 
Han kommer att gå bättre med skor sen, hann bara inte ta på honom dem mitt i all uppståndelse :) Här kommer vi att gå o lägga oss med ett leende på läpparna. De är en sak som är säker!
 
 
 
 
 

Inläggning

Idag åker vi till Linköping o kommer hem imorgon igen. Lucas ska läggas in på ögonavdelningen från idag tills imorgon. Vi skrivs in idag o i morgon ska han sövas o sedan få sina ögon undersökta under narkos. Detta görs ju då o då för att ha koll på hans ögon, speciellt hans ärr som han fick efter infektionen i början av förra året.
 
 
Lite bilder från förra våren/försommaren, inlagd i Västervik o Linköping.
 
 

Sonden

Lucas har ju som ni vet en jejunostomisond som går rakt in i tunntarmen (jejunum). I denna får han all sin mat. Om dagarna sprutar vi in maten med hjälp av sprutor o när han sover eller sitter i vagnen så använder vi en matpump. De är inte meningen att man ska spruta in hela sprutor (20 ml) åt gången, de blir lite för högt tryck i sonden. Men vad gör man? Han kan ju inte gärna släpa runt på sin droppställning eller ryggsäck. Även om vissa tycker att han ska de!!
 
Nä vi har valt att när han vill vara rörlig så får han mat i sonden en gång i halvtimmen istället. Nu har vi en sond som verkligen inte pallar trycket. I förrgår bytte jag sonden på Lucas. När den gick sönder? Igår morse! Tror ni jag svor. Japp en jäkligt låååång ramsa! Nu är jag så otroligt trött på de här. Riktigt förbannad o arg.
 
Vi vill få tag i den typen av sond som han fick när den sattes första gången. Den sonden vi fått i Stockholm. I Västervik får de inte tag på samma sort. Helmärkligt men de har verkligen slitit sitt hår för att försöka hjälpa oss. Jag tycker att Sthlm faktiskt "bara" kan skicka denna sonden till oss. På med ett porto o så är den här hemma hos oss dagen därpå. Verkar vara mycket svårare än så.
 
ALLT PGA DESSA JÄKLA LANDSTINGSGRÄNSER O PENGAR! Vvik har erbjudit sig att betala sonderna om bara Sthlm kan beställa hem dem. Men så fungerar inte systemet! Nu är jag så arg så jag skulle kunna ringa o skälla rätt rejält på dem i Sthlm för att de ska vara så svårt att hjälpa oss med detta problemet. Lucas är ett väldigt rörligt barn. De flesta barnen med jejunostomi är sängliggandes/rullstolsburna och då får de aldrig detta problemet.
 
Jag är så otroligt glad över att Lucas är så rörlig som han är MEN detta problemet måste gå att lösas! Ev, ska vi få en tjockare sond, den klarar ju då av lite mer mat. Men detta är en vecka sen de kom upp på tapeten o jag har fortfarande inte sett röken av någon sond från Sthlm. Jag kan tycka att de just nu inte är de smidigaste i världen.
 
Denna grövre sonden vet vi ju inte ens om den kommer att passa än. De är ju redan problem vid sondsättningen. Lucas blir helt förtvivlad så fort man börjar pilla bort tejpen. Han har ont av de. När man sen drar ur sonden så börjar de blöda o nu ser man att han är lite irriterad vid öppningen. O de senaste dagarna har han klagat på att han har ajaj o pekat på sondöppningen.
 

Att fixa med skorna!

...ja de kan göras i evigheter... De gnälls, stånkas o stönas. De klappas händer o de ropas på maaaaamma!
 

Häng hos morfar

Efter klippningen hos mormor igår så åkte vi till morfar där jag o Lucas spenderade dagen. Inte så varmt i luften men jag trotsade de svala vindarna o körde outfit; bikini! Som jag sa till pappa, jag ska bli brun om jag så ska frysa mig brun!!! ;) Pappa påtade o fixade i trädgården o jag o Lucas hängde på altanen. Ganska bra fördelning kan tyckas. Men de är nog så ansträngande att stundvis frysa o stundvis vara varm.
 
Här kommer lite bilder från gårdagen o även på den nyklippta stora killen :)
 
 
Satte även ungen i solen. Ja menar; ser ni hur blek han är!? De är ju så de bränner i ögonen.
Nä bättring där. Man vill ju inte skämmas för han på stranden i sommar! Cocosolja is da shit!

Nyklippt kille

Morgonen startade vi hos mormor som satte saxen i Lucas hår :) Han ser så mycket större ut nu när vi klippt honom igen :) Min lilla stora kille!! Han blev så fin!
 
 
Bilder på den nya frisyren kommer :)

Matleverans

Så här kan de se ut när Lucas får sin mat levererad på pall! Han är den bästa hjälpredan :)
 
 

Lugn söndag

Vaknade tidigt i morse av världens åskknall. Oj va rädd jag blev, o innan jag fattade va de var. De var ett ordentligt åskoväder ett tag innan man lyckades somna om igen.
 
Efter att ha städat lägenheten på förmiddagen så blev jag rätt rastlös. Vi åkte runt lite här i stan för att se om någon var hemma ;) Hamnade hos Emma o Sebastian en stund sen blev de middag hos pappa o Lillemor. Ja så mycket mer har vi inte gjort idag. Lucas har inte sovit någon middag o slocknade precis för natten. Inte är jag ledsen över de! Ska bli skönt med lite egentid. Har typ gått o väntat på regn hela dagen. Regnet som aldrig kom. Inte för att jag ville utan för att jag trodde de skulle komma. Hade ju annars varit perfekt ALV väder idag. Men tänkte att de var ingen idé eftersom de börjar nog o regna när som.
 
 
Lucas fixade lite med matpumpen i morse!

Full rulle

Här har vi haft ännu en natt med matbekymmer. Jag fick stänga av maten efter ett par timmar i natt så de har inte blivit tillräckligt med mat för den lille killen de senaste två dygnen. Någon gång går väl bra men idag har han varit rätt grinig o tror faktiskt att de bl.a. beror på att han fått för lite mat. Vi får se hur denna natten blir. Men jag har inte alltför stora förhoppningar tyvärr. Vi matboostar honom just nu med sprutor.
 
Idag har de varit sista habiliteringsbadet för sommaren. Efter de var vi hos kuratorn. Lucas har precis somnat bredvid mig i soffan -äntligen. Helt otroligt, han kan vara supertrött när vi kommer hem o nästan sitta o somna vid sex-halvsju. Men sen är han ändå vaken till typ 20-21. Känns som att alla utom Lucas stupar i säng efter dagis :P
 

Busunge

Idag har vi haft besök av mamma på vår lediga dag. Lucas har haft mormorbus hela dagen :) Innan hon dök upp så tog vi en runda med joggingvagnen. Slängde även i lite färg i håret, välbehövligt kan man säga. Sen har vi spenderat dagen på stan o hängt här hemma. De är ju inget vidare väder just nu så de blir inte så mycket tid utomhus.
 

Premiär

Idag var Peter o Lucas o köpte en sitts till cykeln. Vi har ju inte kunnat ha de innan då Lucas är så känslig för ljuset pga att han inte kan blinka. MEN nu har vi ju hittat solglasögon som passar och som han har på sig när de är jobbigt så då är ju de problemet löst :) Denna kommer att användas flitigt o vi fortsätter även att använda cykelkärran. Cykelkärran är ju perfekt när de är sämre väder samt under vinterhalvåret. Peter hämtar Lucas på dagis med cykeln.
 
Så söt i sin lilla hjälm :) Hahaha.
 

MR av hjärnan

Idag har vi haft en heldag i Linköping. Vi åkte redan innan sju i morse. Vi har varit på sjukhuset där Lucas har sövts och gjort en MR (magnetröntgen) av hjärnan. Han gjorde en när han endast var två veckor gammal o nu var de dags igen. De är en del i den fortsatta syndromutredningen. Man får ju inga svar samma dag.
 

Rörd till tårar

 
Det är den här killen som idag har fått mig att stå o gråta på jobbet. Efter att ha läst ett inlägg som Peter skrivit på facebook så var tårarna ett faktum. Lucas har idag tagit tre steg på dagis och här hemma bara fortsätter de... han tog precis ännu flera steg :) Jag hinner inte räkna, är helt inne i min lilla värd. Nu är han trött o orkar inte bjuda på fler steg ;) Vår älskade lilla kille.
 
Tänk vilka framsteg han har gjort sen han föddes. Från att han som nyfödd knappt rörde sig själv. Hans ben o armar låg där man la dem.... till att nu ta några steg o faktiskt nästan gå helt själv :)

Back to work

Sitter i soffan just nu. Väntar på Lucas assistent som dyker upp vilken minut som. Lucas sover fortfarande. Min lilla tonåring...iaf vissa mornar. Idag blir de jobb för hela slanten. Jag går in o mellanlandar lite sen blir de VAB under morgondagen.
 
Igår hade jag min lediga dag. Jag o Lucas var bara hemma. De var skönt. Vi brukar nästan alltid åka iväg någonstans. Så fort vi vaknade så gav vi oss ut på PW/jogg med cykelkärran i regnet. Vi hade ju bestämt oss kvällen innan o då kunde vi ju inte strunta i de bara för att vädret inte var på vår sida. Sen tog vi de rätt soft under dagen o eftermiddagen bjöd på en stund i lekparken.
 
 
Lite instagrambilder; följ mig på @evelinablixt

Tidigare inlägg


EVELINA - MAMMA TILL LUCAS

JAG HETER EVELINA, ÄR 28 ÅR OCH BOR I VIMMERBY. MIN SAMBO HETER PETER OCH TILLSAMMANS HAR VI EN UNDERBAR SON, LUCAS, FÖDD 2011-07-16. HÄR KAN NI LÄSA OM VÅR NÅGOT ANNORLUNDA VARDAG, OM OVISSHET & KAMP OCH OM EN VARDAG SOM IBLAND BYTS UT MOT SJUKHUSMILJÖ.

bloglovin
bloglovin
RSS 2.0